“似乎要死,却是活着的”——写于患癌十二周年

“似乎要死,却是活着的”——写于患癌十二周年

“为什么我还活着?”这是近年我经常扪心自问的谜题。神把我属灵的癌症——骄傲,与肉体的癌症对换了,我这个自诩事业家庭双丰收的成功人士经过八次手术,彻底失去了骄傲的资本。我求神赐给中文只有小学程度的我一支笔,写出个人的生死见证,彰显祂的荣耀。

《境界》独立出品【常约瑟专栏】

丨常约瑟

播音丨文君

不久前,我在电脑里意外找到了一组与家人乘帆船航海时拍摄的老照片。那是十三年前的2007年,也就是我被诊断患有末期肾癌的前一年夏天,公司的同事克劳德邀请我和家人去乘坐他的帆船。这艘名叫“小瀑布”的帆船长41英尺,宽11英尺,桅杆很高,足以撑起一面巨大的主帆。

那天阳光明媚,我站在码头眺望波光粼粼的海面,看不出有什么风浪。但克劳德告诉我,那天风浪比较大,很适合张帆航行。我半信半疑,等到船入深海才体会到他的话是对的。随着风力不断增大,“小瀑布”被海浪抛起又摔下,特别在顺风转弯时,船身会倾斜到45度,我们要紧紧抓住船上的固定物,才不至于被浪花打入海里。有好几次我暗中后悔,自己是否做了错误的决定,把家人带到这么危险的环境中。我这个从小在海边长大自认热爱大海的青岛人,此时发现自己不过是叶公好龙。

“小瀑布”号帆船上

这是我人生第一次,也是最后一次乘坐帆船航海。去年我把这组老照片转发给已经从公司退休,搬到美东居住的克劳德, 并附上一封感谢信。他回信说,“这是我的荣幸。乘着好风经历一次美好的帆航,如同咱们所做的,是上帝赐予的礼物。”

从瀚海泛舟到弱不禁风

健康人和绝症患者生活在截然不同的两个世界。经历长达十二个抗癌春秋,我已经不知不觉在肉体与精神上变成了一个完全不同的人。这组老照片仿佛一面穿越时光的镜子,让我清楚看到这些惊人的变化。

照片上的女儿以琳,当时还不到二十岁,全身充溢着青春气息。那年她在美东的克里夫兰音乐学院读书,刚好回家过大一的暑假。她做梦也不会想到仅一年之后,她要面对一个残酷的现实:她随时都可能失去从小就把她视为掌上明珠的父亲。

双胞胎的小儿子马可,那时还是一个中学生,看上去那么青涩,与现在成熟稳重的实习医生模样相比,简直判若两人。大儿子路加没在船上,那年我们送他去内蒙体验生活。

照片里的内子看上去无忧无虑,虽然是三个孩子的妈妈,但岁月在她的脸上似乎没有留下痕迹。只是她绝不会想到一年之后,她要担负起照顾身患绝症丈夫的重担,并要时刻准备成为一个寡妇。

照片上的我春风得意,与普通健康的男子一样,我并没在意衬衫的几个扣子松开了,半祼着胸膛显得格外潇洒。若是玩得兴起,赤裸上身甚至跳进海里畅游一番,也不会让人惊奇。而现在的我,如果在沙滩上只穿着泳裤晒太阳,一定会引来许多异样的眼光。因为我是瘢痕体制,八次外科手术在我的身体上留下的每个伤口愈合后都会隆起一个很大的伤疤。因此我会尽量把自己裹在衣服里,以免吓到周围人。

那时的我精力充沛,自信满满。每天上班时为IT项目提供财务分析,这些项目棘手复杂,所需资金少则几十万,多则上百万美元,我的脑袋仿佛一台运转极快的计算机。而现在,我不仅身残体弱,脑子也越来越不灵光,在餐厅付账时也不敢心算,要用手机来算15%的小费。

我那时经常加班熬夜,有时甚至留宿在公司内部的招待所里。因为经常可以解决难题,我成了IT部门的“红人”,有一年甚至荣获全公司年度“优秀员工”奖。现在的我,早已远离职场,成了弱不禁风的“玻璃人”,被免除所有家务。唯一可以担负的“重任”,就是在身体条件允许的时候,在超市步履蹒跚地跟在内子的身后推着买菜的小推车。

人生的“小瀑布”帆船

端详着老照片,如果时间可以倒转,上帝允许我重新选择一次,我会做出怎样的选择呢?依然会选“事业与家庭双丰收”吗?我想世上没有人甘心情愿落到像我现在这样的“废人”地步。

去年我听从小儿子马可的建议,在社区找了一位家庭医生。马可去年从医学院毕业后,在医院做内科实习医生。他说,所有不同的专科医生为我这个大病号做的诊断与治疗病历,都应该汇集到一个家庭医生那里,让他全面了解我的病情。把肿瘤主治医生当作家庭医生是不正确的,因为肿瘤医生是专科医生,没有时间与精力给我如同家庭医生一样面面俱到的关心。

我第一次去见家庭医生时,他在诊室里上下打量了我半天,惊讶地说:“看不出你是做过切除胰脏大手术的病人!”他坦言,他所见到的类似病人大都瘦骨嶙峋、虚弱无力,因为这种高风险的手术除了切除胰脏之外,还需要切除胆囊、总胆管、十二指肠、远端的胃以及淋巴结等众多器官。

女儿以琳

等到他拿到我这个新病人的验血报告,我永远也忘不了他第二次看到我的表情。他极为严肃地对我说:“你的各项血液指标都有严重问题。你有信仰吗?我想你最好去找一位牧师谈一下。”显然我的情况把他吓到了,他认为当下最重要的已经不是为我开什么药,而是劝我赶紧找牧师寻求最后的灵魂慰藉。

在患癌的十二年里,收到“死亡判决书”对我来说已是家常便饭,但像这位医生如此直截了当建议我去找牧师,还是第一次。我的脑海里不断浮现许多与我同期患上末期癌症的癌友们的相貌,他们大都已悄然离世。我是唯一的幸存者,仍然乘坐在人生的“小瀑布”帆船上,漂泊于恶劣的风暴浪涛之中,随时可能船毁人亡。

“为什么我还活着?”这是我近年来经常扪心自问却不得其解的谜题。有人说是因为我有幸接受到世界上最先进的临床试验药物。2008年以来,我先后参加过三个临床新药的治疗,这些试验药物延长了我的生命。可是当年与我一起参加三个试验的癌友们都已病逝,为什么我活得长一些?从医学角度来说,仍然没有答案。

我参与的第一个临床试验药物叫Afinitor。参加者的治疗时间平均只有两年,而我这个“小白鼠”服用了五年!比其他患者足足多活了三年。第二种药物是ASONEP。在两年的治疗中,这种药在我身上的疗效奇好,除了右甲状腺上的癌瘤明显增长因此采用手术切除之外,我体内众多的癌瘤都被抑制住了。同组的其他人却没有这么幸运,他们平均仅接受了四个月试验,便因病情恶化而退出。由于有效人数低于50%,试验被迫中断,开发研制的公司也随之破产。

第三个新药是Opdivo,参与的肾癌患者五年存活率只有27%。我在服用两年后,因该药无法继续控制癌细胞的扩散而中断。目前我服用的Cabozantinib,是一个已经被FDA批准上市、副作用极大的抗癌药物,可以引起腹泻、呕吐、疲惫、手脚红斑、高血压、头疼头晕、贫血、抽筋、呼吸困难……患者服用该药的平均时间只有七个月,便无法继续承受强烈的副作用了,而我已服用一年多。我的主治医生惊叹地说:“你这个癌症四期患者比那些二期患者活得还长!”

不按理出牌的上帝

我儿时就很熟悉圣经里的一句经文:“你们贫穷的人有福了!因为神的国是你们的。”(路6:20)但长久以来,我并没有真正理解这句话的含义。我一直以为,主耶稣在告诫我们不要注重物质生活条件,与富人相比,穷人进天国似乎更容易。

然而,最近我听了敬声WAW播读的我当年写的文章,其中一篇《我的提前量与最后六件事》,是我在七年前因为癌症复发,以为上帝就要接我回天家而写的遗稿。此时当我以一个普通听众的角色收听时,竟被感动得泪如泉涌。我不敢相信这些文字出自我的笔下,我突然领悟,主耶稣所讲的“贫穷”其实不单指经济上的贫穷,更深的寓意是,上帝总是拣选一些信心软弱的“贫穷”人,祂不总是按理出牌。

最亲近主的彼得,在耶稣被捕后失去信心,公然三次不认主。他也是在湖面上行走时因风浪大而害怕、向耶稣呼救的信心不足的门徒。然而,这么一个被耶稣批评“信心太小”的人,最终却被上帝拣选为早期教会的领袖。正是彼得的软弱,让他意识到自己在信心上是一个“贫穷”的人。而一个人只有认识到自己信心上的贫穷软弱,才能克服内心深处的骄傲,谦卑匍伏在神面前,为神所用。

而我,就是一个信心极其软弱的“贫穷人”。从十二年前被确诊末期肾癌以来,我从未奢想自己可以活到今天。记得有一位刚信主不久的年轻人读了我写的一篇早期作品后评论说,我的文章流露出太多的无奈与伤感,缺少一个基督徒应有的满满信心。不按理出牌的上帝为什么拣选我这样的人,让我奇迹般地活了这么久呢?

答案似乎只有一个:上帝在我身上有一个特别的呼召,祂要我用自己身体内的“刺”——软弱和病痛向世人做活生生的见证:即使上帝没有拿走我身上的这根“刺”,医学界还没有研究出治愈肾癌的药物,我还是可以在苦难中操练信心,活出盼望;即使死神近在咫尺,我还是可以怀有一颗喜乐的心微笑面对死亡,为神所用。正如使徒保罗所说:“似乎要死,却是活着的;似乎受责罚,却是不至丧命的;似乎忧愁,却是常常快乐的;似乎贫穷,却是叫许多人富足的;似乎一无所有,却是样样都有的。”(林后 6:8-10 )

两个癌症之间的“交易”

凡我见过的聪明人,一般都自视清高,我也不例外。我生性骄傲,因为父母遗传给我了一个聪明的大脑。

1965年我读初一时,年轻的班主任对我的代数成绩大为欣赏,破例请我这个十三岁的学生去喝啤酒。他边喝酒边鼓励我将来出国留学,他认为我有可能成为科学家。那是文革的前一年,在举国上下以阶级斗争为纲的环境中听到这些话,好像是在听天书。语文老师对我的作文也很欣赏,把我的一篇题为《路》的作文当作范文贴在走廊里,破纪录地给了我96分,这是她给过学生的最高分。她鼓励我将来成为一个作家。我从小学钢琴,是著名钢琴老师王重生的得意弟子,于1966年春季考入北京中央音乐学院附中,却因文革爆发而无法入学。这成为我的终生遗憾。

科学家、作家、钢琴家,我小时候梦想的“三家”因文革离我而去。十六岁的我被迫去山东潍县一个穷困小村“修理地球”,整日挥汗田间,提着小粪篮穿梭于潍县白浪河滩牲畜大集上的牛马骡驴之间,成为一个拾粪人。

尽管前半生坎坷,但生性好强的我仍然藏着强烈的求知欲与一颗骄傲的心,这驱使我在后半生成了一个“工作狂”。在美国读完大学后,我身兼数职,在跨国企业拼命工作,成为模范员工;在教会担任长老、司琴,掌管财务;在大型慈善机构担任顾问,奔波于中国大江南北;在内子的小提琴室担任钢琴伴奏,为她的学生弹演奏会,多次参加南加州的小提琴比赛……

我在狂热的工作中,在不同领域的事务里得到心理上的满足,一种前半生无法得到的成就感。骄傲的心激发出的动力,让我成为一个事业与家庭双丰收的所谓“成功人士”。特别是当我利用自己的小聪明解决了许多别人无法处理的难题时,就更加踌躇满志, 陶醉于被众人关注的良好感觉中。然而,繁忙与成就使我疲惫不堪,没有机会静下心来与神交通。即使在教会担任长老,参加宣教事奉,我也是身不由己,想的更多的是事奉,而不是事奉的主。

C.S.路易斯在题为《骄傲是什么》的文章中写道:“骄傲就是属灵的癌症,它吞噬人的爱心、满足、甚至常识。”记得十二年前当我确诊末期肾癌之后,内子曾经无奈地对我说:“也许只有癌症可以让你慢下来,少做点工作。”现在看起来,上帝真的在我身上实施了一个“交易”:祂把我属灵的癌症——骄傲,与肉体上的癌症对换了!我失去了骄傲的一切资本。

我没死,祂赐我一支笔

十二年来,八次外科手术让我失去了许多器官,成为一个“贫穷人”。真的是一贫如洗,如同刚出生的婴儿每天靠母乳生存,我每天不得不依靠天父的怜悯才能活下来。如同乘坐“小瀑布”号漂泊于惊涛骇浪之中,我每时每刻都要寻求上帝的保守,否则随时可能船毁人亡。上帝让我明白,一个人只有认识到自己灵里贫穷,才会真正抛弃骄傲,承认自己的软弱无能,在神面前成为谦卑虚己的人,才能得到神的高举和赐福,有份于神的国度。

上帝是通过一位牧者把祂的旨意传递给我的。这位来自中国大陆绰号“乌鸦”的牧师是一位忠心的仆人。2011年11月他来美国参加一个灵修会期间在我家住了几天。虽是初次见面,我们却在朝夕相处的日子里促膝而谈,发现彼此灵里相通,成为相见恨晚的主内朋友。“乌鸦”牧师临別时希望我可以在病中写点回忆录与个人见证,他用深沉的口气郑重地说:“传承很重要!”当时我并不理解他反复强调的“传承”的含义。

我对他的建议不感兴趣,因为我的中文程度只有小学。自从初一时写过那篇被老师表扬的作文之后,我再没有用中文写过文章,学业也因文革被迫中断。我的后半生基本都在用英文说写。迈入暮年后用中文写作,对我来说简直是不可能的任务。

两年后,我的癌症第三次复发,原先在肾与胰脏上的癌细胞转移到肺。意识到自己濒于死亡,我办好退休手续,恋恋不舍告别了工作二十多年的公司。突如其来的退休生活让我这个曾经的“工作狂”很不适应,为了消磨时光我看起韩剧,这是我过去幻想却一直没机会尝试的奢侈生活。

韩剧里的女演员个个貌如天仙,男主角神气十足,情节大都迎合观众的心理,编剧把作品写得绵绵长长,要有很大耐心才能看完。消磨了一段时间之后,我心生厌倦,开始问自己:我就这样整天浸淫在韩剧中等死吗?显然,这不是我想要的生活。

这时,我接到“乌鸦”牧师的一通长途电话,他关心我的健康,并询问我是否开始动笔。如同摩西拒绝上帝指派他带领以色列人出埃及时的托词:“主啊,我素日不是能言的人……我本是拙口笨舌的。” 我解释说:“我的中文仅有小学文化程度,怎么可能用中文写作呢?”他不为所动,重复了两年前的那句话:“传承很重要!”

夜里我转辗反侧,为什么只有一面之交的“乌鸦”牧师如此执着,两年后仍不放弃,对我寄予厚望?我夜不能寐,便打开圣经随意读起来。映入我眼帘的是主耶稣在《约翰福音》十五章里对门徒讲的话:“不是你们拣选了我,是我拣选了你们;并且分派你们去结果子,叫你们的果子长存,使你们奉我的名,无论向父求什么,祂就赐给你们。”(约15:16)我恍然大悟,我之所以还活着,原来是上帝拣选我,让我活着奉主的名做见证,以文字的方式结长存的圣灵果子,而我却愚昧无知拒绝了神的呼召,浪费了长达两年的时间。

当夜,我彻底降服在神面前。祷告中我向神求助:“求圣灵降临到我这个信心贫穷软弱的人身上,带领我这个拙口笨舌、素不能言的小学生,写出可以结出圣灵果子的作品来。”

那一年,我没死。上帝又一次在死亡边缘延续了我的生命,但祂的延续是有条件的:我不能每天白白活着,祂赐给我一支笔,让我把自己的个人生死见证写出来,彰显祂的荣耀。

上帝垂听了我的祈求。手握祂赐予我的笔,在过去七年里我写了七十余篇文章,三十多万字。一位读者在留言中说:“我喜欢约瑟的文字。有时会觉得他的疾病使他脱离了正常的工作岗位,可以有时间、有精力专心以文字为主作见证,这难道不是神对他特定的使用吗?凡事都有神的美意!为约瑟祈祷,恭敬、完全交托在神的手里!”

也许因为读者知道,我这个晚期癌症患者写的每篇文章都可能成为“绝笔”之作。我的文章在网上引起许多读者与新媒体编辑的关注,有时一篇文章可以获得高达两三百万次的点击率。

最灿烂的时光

有人问我,你写文章有稿费吗?我开玩笑地回答:“有!”这样回答是因为我的保险公司为我这类末期癌症病人特别制定了一个Catastrophes Policy, 即“灾难性保单”,每年从中为我支付数十万美元的医疗费用。保险公司十二年总共为我支付了上百万美元的巨额费用,我视这些为我的“稿费”。比如目前我服用的抗癌药物每月需二万一千美元,但我只需自付一千美元,其余二万美元全部由保险公司支付。

内子经常提醒我:“你的这条性命很值钱呵!”我诚恐诚惶,心知这是那位不按理出牌的上帝,为我这个信心“贫穷”的人所做的“交易”的一部分。这是一个昂贵的“交易”,我不能辜负祂的期望,每天浑浑噩噩地活着。我的任务便是乘坐人生的“小瀑布”帆船,在惊涛骇浪中执行上帝的呼召——写出属灵的文字彰显神的荣耀。

有人问我,你写每篇文章之前有写提纲吗?我坦诚回答说:“没有。”如果没有圣灵的感动与带领,我一个字也写不出。这也许是我听到自己的文章音频时感觉它们好像不是出自我笔下的原因。它们听起来既陌生却又熟悉,既高贵却又卑微,既脆弱却又坚强,既遥远却又现实;是来自圣灵与人灵魂的交通、碰撞所溅发出来的火花。而文章的作者“似乎要死,却是活着的”。

十二年里,上帝赐予我一颗敏感的心,让我体察世上大部分人对死亡的惧怕,包括信主多年的基督徒。面对死亡时,他们如同我在“小瀑布”帆船上所表现出来的惊恐。有些基督徒患者甚至对自己的病情拑口禁语,羞愧难当,仿佛自己犯了什么大罪,受到上帝惩罚似的。为此,我写了《走出心中的坟墓》《不要问上帝为什么》《我的帮助从何而来》等“与癌共舞”系列见证,借此鼓励癌友们:即使生命只剩下一年、几个月、几周,我们也要像保罗一样不以福音为耻,活出主耶稣的样子,活出得胜的生命,把爱传递给周围的人。

其实在精神上遭受压力最大的,并不是面临死亡的患者本人,而是病人身边最亲近的亲人。他们每天要承受即将失去亲人的痛苦,无法用言语表达。为了给病人家属慰藉,我写了《优妮斯的日记》《生死候诊室》《惟独你超过一切》等“爱的回响”系列见证。

“小瀑布”帆船

我还写了一些儿女情长的文章,参加女儿的硕士毕业典礼和婚礼、两个儿子与我的父子情、他们的学习与工作状况,以及我在家里养鸡养鱼的乐趣。通过这些平凡的生活记录,我想告诉读者,珍惜上帝赐予我们每天的奇妙生命,即使你生活在生死边缘上。

目前我正在写一部回忆录《青岛是个海》,已经写了二十三章。正如几年前我在该书序言中所写的:“就算这是一个还沒有开始动笔之前就注定无法完成的作品,我却主意已定,不想让记忆中伴随我成长的人境事物随不久即将因病离世的我一并被历史的长河淹没、遗忘。我愿把这些篇章留下,纪念我生命中的亲人、故乡。”

去年,当我听说《青岛是个海》被香港中文大学的中国研究服务中心永远收藏进他们的图书馆资料库时,才明白“乌鸦”牧师所讲的“传承”的意义。这个资料库可以为研究中国现代史的学者提供珍贵的历史资料。

一位亲友曾经感叹地对我说:“你生病的这些年,可能是你一生中最灿烂的时光。”虽然“灿烂”不是我个人的第一选择,但正如我的同事克劳德所说,“这是我的荣幸……是上帝赐予的礼物。”这个礼物,就是让我改变,成为一个在上帝眼中真正的“贫穷人”,一个乘坐在生活的“小瀑布”帆船上,面对惊涛骇浪,在上帝面前降卑自己的人,一个“似乎要死,却是活着的”人。

写于2020年5月31日

片尾曲:小羊诗歌《一粒麦子》

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