我儿凯凯

导读：经过上百次的教导,七岁时凯凯终于会回答自己的名字。他不喜欢看卡通,但是却钟情于气象报告,百看不厌。在社交方面,他眼神呆滞,像是没有灵的活人,也像个会说话的哑巴。放学之后,凯凯参加基督教青年会的活动。教会的青少年团契是他的社交重心。现在凯凯已经能够透过自己的思考祷告，为自己或家人朋友代求。

《境界》独立出品【人物】
口述|胡朝贵
执笔|廖美惠
播音|Starry

因着凯凯,我们经历了生命蜕变、成长,每天还是有许多挑战,但无论外在环境如何改变，我们最大的心愿就是让凯凯一生走在上帝的道路上,成为身心灵健全的人。我们不再想试着去“修好”凯凯,只想好好享受和凯凯在一起的时光。

永远忘不了,凯凯四岁半那年,一个秋日的午后,一群孩子在操场上尽情奔跑嬉戏,我看见凯凯独自一人呆坐场地中央,一动也不动,任风吹日晒。过了好一阵子,他依然坐在那里,却始终没有一个老师靠近安抚他。

我无力地观望着这一切,首次感到为人父母的挫败,我内心终于承认凯凯有自闭症。那是我第一次尝到心碎的滋味。

会说话的哑巴

凯凯是我们的第一个孩子，1991年他出生的时候，我们和天下所有的父母一样,看自己的孩子是全世界最可爱的宝贝,我们陶醉在初为人父母的喜乐中。

两岁之前，凯凯的发展几乎和所有正常的孩子一样。两岁开始慢慢说出单字,能认二十六个英文字母和1到9数字,只是发音不清楚。凯凯三岁时,美国的公立学校的儿童学习评估委员会（Child Study Team)认为，因家中使用双语,所以造成凯凯语言发展迟缓。当时,医师检查后认为一切仍属正常。

到了四岁,凯凯就读的蒙特梭利(Montessori)幼儿园老师观察到他有学习和社交的障碍,但当时我们害怕凯凯被贴上学习障碍的标签,所以没有马上寻求专家协助。凯凯四岁半时,我们读了《雨中共舞》(Sound of Miracle)一书,开始对自闭症(Autism)有了初步的认识。

凯凯五岁时经医师检查诊断,罹患中度自闭症,从那时起开始接受特殊教育。

五岁到十岁的阶段,生活起居完全不能离开成人,时时需要看顾。在行为方面,他易怒、性情暴躁、随时哭闹、完全不受教。

这个阶段我们经常要面对他人的误解和错怪, 最不能忍受他人责问：“你们怎么把孩子教成这个样子?”由于自闭症是一种看不见的病症,很多时候,我们真是有口难言,无法向他人解释。以至于有很长一段时间,我们几乎不敢也不能和别的家庭往来。

在智能及语言方面,他无法画出一个圆、一条直线,经常答非所问,如果你问他 “What is your name?”他会重复回答 “What is your name?”经过上百次的教导,七岁时他终于会回答自己的名字。凯凯不喜欢看卡通,但是却钟情于气象报告,且百看不厌。在社交方面,他经常眼神呆滞,像是没有灵的活人,也像个会说话的哑巴。

你是个可托付之人吗？

一九九五年是我们全家的转折点,我们参加教会的福音营,认识了上帝,成为基督徒。在发现凯凯的状况之前，我们夫妻二人无论在学业、事业或家庭都是一路一帆风顺,读书拿全额奖学金,工作在全球著名IT公司,我们自认是天之骄子、幸运的宠儿。信上帝以前,我们企图用传统观念自己解释凯凯的问题,以为是因果关系,前世欠债,凯凯是来要我们的债，这样的想法让我们变得更消极。信上帝后,我们明白孩子是上帝托付的产业,我们只是管家而已,虽然我们承认，很难明白上帝为所我们预备的。

世人看凯凯是不完全的,但我们相信,他是按上帝完全计划所造的。既是管家,上帝看重我们,把凯凯托付给我们,我们也必须看重自己,勇于接受任务，做一个可托付之人。

于是我们从伤心、无助、挫折、沮丧中走出来。一九九六年妻子生了一场大病,让我们重新思考人生的优先级,什么是最有意义的投资,于是妻子把全职工作改为半职。凭着信心,我们夫妻同心同行,开始积极查阅中英文书籍及网络数据,带凯凯接受各种治疗。有五年半的时间,我们在家做“Home Program”,轮流每天花三小时教凯凯听、说、读、写,进行各项体能训练。

一九九七年我们家里开放周五团契聚会一直到2000年。这个阶段经历上帝各种恩典。教会弟兄姊妹们的鼓励和接纳,帮助我们走过艰难的三年。

和世界冠军休伊特一起打网球

凯凯的表达能力很有限,但是对方向感、走过的路径、立体观念及片段性的记忆能力很强。凯凯尤其会记名字、住址和电话号码,他还能写一手漂亮的英文草写体。

三年级以前,凯凯一半时间在正常班,一半在特教班。四年级以后,智能的学习对他太困难,他能背出九九乘法,但却不了解“3×3=9”的内涵。

只要是对凯凯有帮助的治疗方法,我们几乎都试过了。我们发觉,当凯凯运动时,就显得特别专心、开心。尤其网球,是凯凯的最爱也是最擅长的项目。他有很好的教练,桑普拉斯也是他的教练之一,因为凯凯每次在电视上看到桑普拉斯都认得,并很兴奋地模仿他打球的动作。

2002年八月,特殊奥运会(Special Olympics)邀请十几位“特殊网球选手”,凯凯是其中之一。在美国网球公开赛,凯凯受邀和当时排名世界第一的休伊特（Lleyton Hewitt）打球,那是凯凯最光荣的一件事。

凯凯喜欢打网球就让他尽情去打吧!他只管负责全力打球,计分是教练的事,就算凯凯不懂什么是平分,什么是零分,完全无碍他打球的热情和享受。

凯凯有个爱他的弟弟。十岁的弟弟在学校是成绩优异的跳级生,弟弟明白上帝造每个人都不一样,他不轻看哥哥的各种障碍,欣赏哥哥的长处,乐于帮助哥哥,他会是哥哥一生最好的朋友。

去年暑假我们全家到加州、夏威夷、台湾等地旅行廿四天,在飞机上,看到凯凯可以自己点餐饮,在长途旅行中他能与家人互动,适应不同的人、事、物,令我们感到非常安慰。

每年冬天我们全家会去滑雪。去年凯凯竟在滑雪场走丢了,因为他自己一个人跑到另一座山头的滑雪道。我们焦急万分请工作人员帮忙寻找凯凯。没想到,凯凯居然主动向穿制服的工作人员求助,在很短的时间内与我们团聚,看到他可以自己应变,我们真是欣喜无比。

不再想要“修好”凯凯

凯凯今年十三岁了,他是个完全没有心机的孩子,如果你告诉他,你身上没有钱,需要钱,他会毫不犹豫把身上所有的钱给你。

凯凯念七年级,现阶段的学习重点是基本生活技能。因为他的认知能力极差,我们有时为了训练他学习各种技能,就姑息了他的态度。过去一年,我们将重心放在教导他的品格多于其他技能。

放学之后,凯凯参加基督教青年会（YMCA，以基督的服务精神,根据社会人群的需要，从事各种的社会服务工作的国际社会服务团体）的活动。教会的青少年团契是他的社交重心。现在凯凯已经能够透过自己的思考祷告,为自己或家人朋友代求。

今年暑假我们全家去了一趟温哥华和加拿大落矶山脉,造访了三个国家公园。凯凯每天和我们一起爬山,爬山的过程虽然充满艰辛和挑战,可一旦站在山顶上,抬头挺胸,俯仰天地，赞叹上帝美丽的创造时,我们就明白花这三、四个小时是很值得的。

我忽然想到,家中有自闭症的孩子并不是一件惭愧或羞耻的事,教养过程虽然如登山般充满艰辛和挑战,但是一路走来却很值得。因着凯凯,我们经历了生命蜕变、成长,每天还是有许多挑战,但无论外在环境如何改变,倚靠由上帝而来的源源不绝的力量,使我们的内心深处满有平安,总觉得生命美好而自由。

凯凯是否念大学，已经不再是我们教养他的终极目标。我们最大的心愿就是让凯凯一生走在上帝的道路上,成为身心灵健全的人。我们不再想试着去“修好”凯凯,只想好好享受和凯凯在一起的时光。过去我们会问,我们做了这么多,到底哪里还做不够?走过这些年,如今我们内心安稳,相信上帝的恩典够我们用,也相信上帝会引领凯凯的一生。

(经授权,本文取材自《真爱家庭》双月刊。该杂志为「国际真爱家庭协会」之代表性刊物，以陪伴全球华人“将心归家享最爱，守住真爱守住家”为宗旨，提供全人性、全程性、全面性的专业服务。该杂志2001年创刊迄今所有内容，及该协会诸多课程、教材及服务，请上网www.familykeepers.org查询。)

[资料贴士]什么是自闭症?

英文学名Autism Spectrum Disorders,有多种类别,涵盖广泛的行为、能力差异。

◆病因:脑部异常,造成发育障碍。

◆发生率:亚洲、欧洲:每1000名儿童中有6位;美国:各州有别,每1000名儿童中由最低1.4位到最高6.7位。

◆特质:缺乏社交、沟通能力。喜爱重复某些行为、抗拒改变生活常规。学习方式、注意力或感官反应异于常人。这些特质于孩童期显出,持续终身。

◆智商:三分之二的孩童低于平均值七十。有人具有绘画、音乐、记忆等特殊禀赋,也有自闭儿获博士学位并出书。

片尾曲：《我的一生》