觉醒的自闭儿,觉醒的母亲

觉醒的自闭儿,觉醒的母亲

境界》独立出品【经典回顾

口述瑾心     整理Nic  播音|莎莎

导读:我看见在康儿眼中的我:自私虚荣,是一个不能接纳他、无条件爱他的母亲。有一次我和先生吵架,康儿祷告:“主啊,愿你给妈妈聆听的耳,能听懂爸爸的话,愿你给爸爸会表达的口,让妈妈听得懂。”借康儿,神真正要医治的人是我;我们其实和自闭儿没什么两样。

编者按:瑾心不仅是一个自闭症儿的母亲,她拥有麻州大学挪威尔分校的自闭症行为干预的硕士证书,创办和主编了“自闭症觉醒网站”http://www.autismawakening.org/,详细刊载美国最新的自闭症医学报告、相关教学和不同华人家庭的自闭症儿心路历程。

康儿是我唯一的儿子,他两岁时还不会说话,唤他的名也不应,饿了也不哭,伤了也不叫,醒了也不起,常常遥望天际的一端,好像是从另一星球来的小王子。他很容易受到惊吓,跌倒时手不碰地,走路时脚跟不着地,常捂着耳朵逃避不知名的音波;他不会拍手,也不会点头和摇头,对玩伴没一点儿兴趣,更不懂如何享受玩具的乐趣。慢慢地,他懂得用情绪吓止人的接近;会突然抓狂,歇斯底里,引起众目睽睽的警觉和不解。有时他的举止怪异到令人心碎:他会无故撞墙;无故用指甲抓伤自己的脸;无头绪地冲撞他人;常摆出头下脚上的姿势;除了热狗和苹果汁外,他什么都不吃。

朋友渐渐远离,有同龄孩子的家庭纷纷走避,天天面对其他母亲的白眼和排斥,亲人也质疑我。我真的很孤单!

求救的呐喊 

 孩子两岁半了,按照儿童成长规律,他应该会说话了。我只好带他去看医生。

发现孩子自闭症那天,正是9月11日。当恐怖分子劫机事件重重地击毁美国人安逸的自信时,我的心也被炸成片片废墟。更令我无助的是,医生无法告诉我们自闭症的具体缘由,剩下我们夫妻两人相互指责。

我想到很多以前的事,好像要跟神清算,觉得不公平。父亲在我一岁时就不在身边,母亲一个人把我们带大。因父亲的身份问题,我们家都抬不起头。虽然我没有自闭症,但我选择自闭。我也没办法被别人接纳。

我心头的痛,从过去到现在连在一起,我在神面前哭泣长嚎。我的心很乱,婚姻也变得紧张,没人听得懂我的哭嚎,也没人了解我近乎崩溃的心。我清楚我绝不能坐以待毙,心中呐喊着:“我要救他!”但我能做什么呢?

有一天我行驶在雨中,一辆大货车硬插到前面。在一阵悲愤交加的心情冲击下,我踩下油门想要撞上去,带着康儿去找上帝理论。但这时康儿眼睛直盯着我,突发声音咯咯咯地说个不停,满脸对我的关切,甚至用可爱的笑容来引起我的反应。刹那间,我意识到自己的失常。“主啊,救我!”那天,我撕下仅有的自尊,来到神的面前。当四壁尽是绝处,无路逢生,人只能屈膝跪求。但神了解我的苦楚吗?明白一个母亲求救的呐喊吗?     

有一个晚上,我全心祈求神的医治,心里却听到一个声音:“为什么只求那肉体的医治?肉体是短暂会朽烂的,要求那天上永不朽坏的信心冠冕。”在跟神的对话中,祂说,“你们要吃我的肉,喝我的血,你们才有永生。”我想什么叫吃耶稣的肉、喝耶稣的血,祂要我尝到什么滋味?当时我不懂,但我花了几年时间逐渐明白,这其中的滋味就是孤单,是为了爱愿意付代价,像耶稣一样,为了神的孩子,背起羞辱的十字架。

我是从台湾到美国读书时认识了耶稣,被教会好像大家庭的环境吸引。毕业后我雄心勃勃回台湾,觉得自己有法律专业背景,在美国又念了企业管理,想要闯出自己的一片天空。

可是回来后,我却遇到暴力事件。有一天我听到有人敲门,我开门之后,有人闯进来用菜刀砍伤了我的手腕和脚。被送进急诊室时,我第一次思想什么是生命的意义。看看自己周围,老的老、弱的弱、伤的伤,他们无望的眼神让意气风发的我突然发现生命如此脆弱。刹那之间我就被人砍了,连自己什么时候会死都不知道,我现在所要的能带到永生吗?在那一刻,我才认真去面对耶稣基督的生命,思想真理跟我这人的关系。

回头看,其实那时我的心,好像在十字架的入口处,我可以选择恨,可以选择麻木,或故意遗忘,或选择接受环境的磨练,就好像只有火才可以炼出精金。摩西在旷野被磨练,我看到他跟神说,“我要看见你的荣耀”,神没有拒绝他,神的荣耀就在他面前经过。我跟神说,我也要看到你的荣耀。

我的父母不能理解,为什么我信神,神却让我受这么大的苦。而且我母亲在丈夫不在时受了那么大苦楚,父亲在接受劳改的过程中,精神和肉体上也受到很大伤害。所以他们还没办法接受神的恩典、慈爱和公义。但我相信神有祂的时间。

我看见了你看不见的  

在我的书《生命的执着》和《生命的装备》中,其实有一个很重要的人物,就好像一根很细的线,把所有的珍珠串起来,她叫海伦.凯勒。她又聋又瞎,她有很多攻击的行为,因为她学习时有挫折感,人们觉得她很野蛮。

我突然明白要了解一个自闭症孩子的问题行为,事实上是一个沟通问题。海伦.凯勒自传中的两段话,深深抓住我的心。她说:“你有没有经历过好像关在一个无声的黑色盒子里,然后无声无息的成人?我的心在呼喊,我要光,我要光,光在哪里?直到那学习的道路在我面前,我才看到那光”。

她是一个瞎子,这光是怎么看到的?直到故事后段,她说:“我眼中的世界,在你的眼中是黑暗,但我所看见的,是精金。因为你看的世界是人手所造的,但我所看到的世界,是神所造的。”我那时才明白,一个眼睛看不到的女人,因她生命的选择和执着,她竟能看见我们人眼所看不到的。

我觉得儿子的自闭症带给我最大的祝福,就是祝福了我和先生的婚姻。因为自闭症,我们看到对方的不同需求,在这个过程中,我看见了我的论断,原本我看不到我先生那种无声无息的付出,总觉得自己是最辛苦的。

儿子的自闭症改变了我们婚姻的内涵,只因为先生的一句话:“唯有在这火炼的时刻,我们的婚约才经得起考验,无论康儿是怎样的孩子,我爱他,我更爱你!”这声爱胜过千言万语的情意,我软弱的身躯因这句话,挺起来面对未知的挑战。相信靠着神的爱,我们必能在这一切事上得胜有余!

另一个临到的祝福是,我们的疆界被扩展了,我的生命被改变了。

当别的孩子已经摘掉了尿布,康儿还裹着。有一天,我带他进入厕所,蹲下教他坐马桶。康儿拒绝冰冷的马桶,愤而用脚踢到我的脸。我一阵愤怒交加,将他举起来重重放在马桶上。康儿再度表达他的不情愿,边哭边踢,用力地从马桶上滑下,光着屁股缩在洗水槽下面不肯出来。

我无法忍受他的反抗和挑战,将浴门用力一甩,跨步离去,狠心不理会他伤心的哭嚎,任凭他的委屈大声喧泄。突然他的哭声凝住,这是一个意志的决定,而非力气用尽。这一刻的安静吓到了我!

我冲进浴室,看见他坐在墙角。我按捺不住心中的焦虑,想要将他拉出来。不料,他竟缩成一团,不要我碰他,冷冷地用眼角瞅着我,无声地传达着一句话:“你好坏!”我心中所有的挫折一股而出,我再也掩饰不住对康儿的失望,对自己的失望。“为什么你是自闭儿?为什么我不能接受你?”我也崩溃地跌坐在浴室的地板上。

康儿静静地望着我,悄悄地从角落爬出来,用小手温柔地搓着我的脸颊。他想安慰妈妈不要哭,他能接纳我的心痛,而我却不能接受对他的失望。那一瞬间,我看见在康儿眼中的我:一个自私虚荣的母亲,一个不能安静等候他成长的母亲,一个不能无条件爱他的母亲。

我抱着他,他抱着我,分不清是谁的泪,谁的道歉,但两颗心彼此相慰。神的信实稳住无知的我。一过完三岁生日的康儿,在一个礼拜之内毫无任何意外地挥别了尿布。

康儿七岁时,有一天忽然对我说:“妈,以后你可以休息了!我会自己洗澡。”孩子温柔体恤的心使我自豪,我恨不得宣告天下:“这是我的儿子,是我的小巨人,是上帝赐的产业。他使我自省自觉,有了他,我的生命得以更新。我以他为荣,以他为福!”

我颤抖在天使般的歌声中   

据有关研究,目前自闭儿的比例是九十多个孩子中有一个,男孩对女孩的比例大概是4:1。十几年前自闭症的研究还在迷雾中探索,几乎所有的论文都采取相对的论述,没有一个绝对的解说。

我为了帮助儿子,把所有的知识记下来,翻译文章,帮助自己消化,也帮助有同样需要的父母,坚固彼此在医治过程中的信心。我也从一个母亲的角度写出了自闭儿治疗手册,后来成立了自闭症觉醒网站。

养育自闭症儿的心路历程,就好像圣经提醒我们的,不在乎你们已信了耶稣,而是要信到一个地步,就是哪怕你的眼睛看不到神要成就的,但你要相信神的心,要相信神是爱,要相信祂现在在我们生命中所作的,是要预备我们在天上有耶稣基督的形象。

当时康儿的“自伤”行为很厉害,攻击行为也很厉害,感官失调,严重食物过敏。这一路神的恩典够我们用。我们不是像一个毫无损伤的、吼叫的狮子一样到天上,我们要做犹大的狮子,却是一个无声无息的羔羊,经历苦难的试炼。哪怕我们不了解,但要相信,耶稣基督做在我们身上是“成了”,而不是让我们“死了”的工作。

为什么我会那样抓住神的应许和祂说的每一个字?我是法律系毕业的,那时我想,因为神说“我是信实的,我所说的话绝不反悔”,我就好像拿了神手签的那么多支票,我现在要兑现它。如果神今天跳票的话,那神就是不信实的。我发现每次我抓住神的应许,儿子的自闭症就有突破。

一次我们祷告求神医治,我就抓住了神的一句话,我说“你的宝血会洗净我们的一切罪孽,并且医治我们一切的疾病”,是一切疾病!后来我读经时发现,医治的根源在于“饶恕”,当神在医治希西家时,祂是饶恕这地,饶恕这民。我突然明白了,这就是十字架的能力,神释放一个能力,让我们能饶恕。这就是主为什么教导他的门徒说,“要饶恕人,如同我饶恕你”,而且“你们不饶恕人,我就不饶恕你”。

有时我们觉得“神是爱”,就应该给我我要的,使我免于伤害,但神的爱和旨意高到一个地步,让我们没办法用自己的心测量。当我操练自己,不仅饶恕那些伤害过我的人,还为自己的错请求别人的饶恕时,我发现儿子的医治又有了进展。这时我才意识到,神借着孩子的自闭症,真正要医治的人是我。我开始明白什么是凡事谢恩,不是为了好事谢恩、坏事不谢恩,而是真的相信,每一件事在我们生命中都是神允许的,为此感谢神。

康儿3岁时,神迹发生了。一个牧师为他祷告后,他竟奇迹般地轻声唱着:“我有喜乐、喜乐在我心,在哪里?在我心中,在哪里?在我心中,我有喜乐在心中长留。”这是不可思议的刹那,我颤抖在天使般的歌声中,泪水洗去所有的怨怼,心中升起对神的敬畏之情。

我们其实和自闭儿没什么两样   

我们常常犯了一个最大的错误,就是以父、母或治疗师的角度来解读孩子的行为,用我们的立场去改变孩子的行为。我学习以孩子的角度来看外面的世界,所以我解读的是孩子的行为后面的动机是什么,他这样做是要跟我沟通什么。

自闭症的父母最需要突破的,是看不到盼望。每一个人都希望孩子如何成功,可当孩子是一个自闭儿,我们生命的意义就是帮助这个孩子如何面对失败、处理失败,甚至享受失败,在失败当中学习如何成功,然后继续面对失败。

孩子一生的依靠是父母,但孩子所需求父母的不是吃什么,喝什么,用什么,他所需要的是父母相信他能走出自闭症。所以真正要改变的是父母,有时候孩子走不出来的原因,是父母一直停留在过去的伤痛之中。

我们相信,任何一种病痛,在神那里都是一个盼望的记号。我想说请教会在祷告会中记念每一个自闭症孩子的名字,记念父母的名字,还有这一家的需要。因为我们的天父不轻看眼前每一个小子,他们的使者常到天父的面前,呼求神的荣耀降临。我们看到的不是一个立即的神迹,我们要看到与耶稣基督同行十字架的路,有主的同行,有主的同在,我们就拥有一切。

现在康儿12岁,他所在的学校基本上不知道他有自闭症。康儿弹钢琴,英国皇家学院最高级是八级,他已经过了五级笔试和琴艺鉴定;康儿打跆拳道拿到绿带,下一步要进入咖啡色带。康儿有一只狗,现在他很努力要呼召这只狗信主。

我要讲个笑话。爸爸跟他说狗没办法进天堂,儿子就很生气,他说我每次在学校幼稚园图册看到有狮子和羊在天堂,狗进不去那就叫歧视。然后他回头安慰他的狗说,没有人相信狗能进天堂,所以你要好好相信,要接受耶稣基督,搞不好你是天堂中唯一一只狗。

有一次我和先生闹别扭,康儿就做了一个祷告:“主耶稣,我感谢你,因为你是我的主,我的神。我向你求一件事,愿你能给妈妈聆听的耳,能听懂爸爸要说的话,也愿你给爸爸一个会表达的口,能把话说清楚,让妈妈听得懂。奉主耶稣的名,阿门。”

听了康儿这段祷告,所有的话都尽在不言中。我们其实和自闭儿没什么两样,我们活在自我封闭中,我们的天父呼唤着我们,想尽办法要来治疗我们,但我们却关闭了心。  

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