带着妹妹带着爱,含泪的成长

带着妹妹带着爱,含泪的成长

导读:22年前,妈妈把一个患有先天性癫痫的女婴抱回家。我独自带着妹妹闯北京,读神学院,做特教老师,含泪带伤是工作中的常态,却看到每一丝付出的爱终会有迟来的回报。现在妹妹不仅能自立,还能照顾我了!吃着她做的饭菜,我觉得特别幸福,重负之上有神恩。

《境界》独立出品 【人间】

受访者 | 牧歌

采访 | 喻书琴

1995年的冬天,妹妹恩惠来到我家。那年,我12岁,弟弟9岁。

“这娃是先天性癫痫,总是犯病,多半养不活!我们实在没办法了。”山那头,亲戚家隔壁的大婶一把鼻涕一把泪地对我妈摇头。“你要不把她给我家吧。”妈妈看着这个模样可爱的女婴,顿生怜悯,将这个不寻常的女婴带回了家——河南一个偏远贫瘠的村庄。

靠主恩收养癫痫女婴

村里人都觉得我妈傻,家里已经够穷了,还要收养个弱智孩子,这不是没事找事吗?!然而妈妈信靠神必医治、神必供应。因为她自己就是活生生的见证——

在我四五岁时,妈妈身患各种疾病,又被鬼缠身,爸爸带妈妈四处寻医,甚至找来巫婆,结果反倒越来越严重,家里也更加贫困潦倒。直到一天晚上,伯母来我家传福音。妈妈实在是走投无路,就信了主,天天唱诗歌、祷告、聚会。没多久我妈的病居然奇迹般地完全好了。于是她开始在村里传福音,有些亲戚看到妈妈得医治的奇妙见证,也信了主。

因为妈妈不识字,常让我和弟弟读圣经给她听,让我们教她学过的诗歌。神的话也实在吸引我,觉得祂的话无不带着能力。

其实,我妈本是打算把这小女婴抱回去后,让我小姨或大姨收养,因她们都想要一个女儿。可是小姨把她抱回家后,她哭了整整一夜,声音都哭哑了,癫痫病一直发作。小姨实在照顾不了,就把她送回我家;大姨过来一看,见她有那么严重的病,也不想收养了。

奇怪的是,小宝宝居然在我家安安静静地睡着了,一个星期病都没有发作。我们一家人真是开心,一起感谢赞美神。妈妈给小女婴起名叫恩惠——感谢赐下恩惠的圣灵。

我们这些小信的人,害怕有一天恩惠的病再次发作。就问了民间的一些偏方,为她买了很多药。没想到她吃了这些药后,病发作得更加厉害,有时呼吸都困难。我常常祷告说:“主啊,你把她从水深火热中救出来,你就会对她负责到底的!”我们一家人也一起不间断地禁食祷告。两个月后神听了我们的祷告,医治了小恩惠,她的病基本上好了。

我们也逐渐明白,神把她带到我们家,不是要靠药物,而是靠神的大能来医治她,神要借着我妹妹来荣耀祂的名。当妹妹病好后,村里很多人真的因此信了主。

虽然妹妹的病基本没有再犯过,但她的智力程度的确比一般孩子低很多,所以也就没法像一般孩子那样去学校读书,只能在家帮妈妈做一些简单的农活。

带着妹妹读神学院

岁月如梭,不久我来到北京读大学、工作,参与教会服侍,逐渐发觉自己在真理的装备上远远不够。2011年,我开始读神学院,那时,妹妹也15岁了,一直在家里呆着,农忙时帮忙干活,农闲时百无聊赖地看电视。我很着急,觉得她这样一天天耽误下去不是办法。我得帮助她学会独立。

于是,我便斗胆向神学院院长申请,能否带着妹妹去陪读?好心的院长居然同意了。

在神学院的那三年,蒙神恩待,我可以不再为工作生计而忙碌,有了更多时间来帮助妹妹。我借来小学语文数学课本,教她认字、算术,以及一些基本生活常识。同学们也都特别照顾妹妹,可以说,妹妹在一个温暖的主内大家庭中度过了她的青春期。更重要的是,她在神学院学会了读经、祷告、认识神。认识神是智慧的开端,虽然她不够聪明,但神要在软弱愚拙的人身上建立能力。

这期间,我也去了解了一些北京特殊教育学校,但学费高昂完全不是我一个穷学生能负担起的,而且一般的特殊教育学校也很难做到一对一的训练,但神学院一大群弟兄姊妹帮助关心我妹妹,简直是多对一的恩典。

神学院毕业后,我开始在教会有一些服侍。慢慢发现,妹妹语言能力一直提高不快,我很着急,也查了很多资料,跑了很多机构,听了很多课,对类似妹妹这种特殊孩子的关注越来越深,想多汲取这方面的经验,于是便逐渐转移到从事特殊儿童教育这一块。

含泪带伤,爱有特殊需要的孩子

2014年,经姊妹介绍,我开始在北京一家特殊教育机构做特教老师,这里有五六个老师,八九个孩子,从2岁9个月到23岁,都有相当严重的疾病:脑瘫、重度自闭症、多动症、唐氏综合症,大多有暴力和躁狂倾向。我们会针对个人行为进行评估,制定计划,设计个训课和集体课的课程。

最开始去的时候,我带着一种无知者无畏的心态,并不了解他们的习性。结果没去几天,一个孩子便莫名其妙朝我后背使劲打过来。我心里很委屈,但慢慢才知道,这就是教学中的常态。

去哄一个哭闹中的孩子,拿起手就咬我一口;还有一个孩子发脾气就使劲拽我胳膊,抓得我鼻子流血留下疤痕,半个月才好。你没办法和他们讲道理,只能躲,防不胜防。

他们有的喜欢模仿你的动作;有的一直发呆,沉浸在自己的世界里;有的喜欢砸东西;有的自残,头往墙上撞也不觉得疼;有的抓到什么吃什么,甚至吃自己的粪便。老师必须时时刻刻盯着,否则一个不留神,就可能发生危险,比看护小婴儿还要累。

在这里,我有机会近距离接触自闭症儿童。我以前也和普通大众一样,误以为自闭症是后天性的。事实上,据目前的研究结果,自闭症是一种神经基因的先天性异常所致,由于大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常功能,从而导致自闭症孩子在自我认识、灵活弹性的思考、情景记忆、经验分享等方面存在严重障碍,无法与人互动沟通,无法获得有品质的正常生活。

根据美国一个自闭症公益组织发布的调研结果显示:84%的成年自闭症人士不得不继续与父母一起生活,将近50%的成年自闭症人士从未得到过有报酬的工作。

这对于自闭症儿童的父母是非常残酷的,父母总有老去的一天,把孩子留在世上,如果他不能自食其力怎么办?一些病情严重的孩子对于家长真是一种残酷的考验,所以有奶奶无奈中勒死患自闭症的孙子,然后自己上吊自杀的;还有夫妻不堪重负下离婚的,或者一方患上抑郁症。我真觉得,这些家长如果不信主,不相信在命运无常中有更奥秘的计划,那么,在今生看到的全是劳苦愁烦,内心的绝望感该有多大!

我在这家机构工作了一年多,从周一到周五,朝九晚五,非常辛苦。老师首先必须精力跟得上,一丝不苟地专注,否则孩子可能随时做出危险的突发动作;其次体力必须跟得上,那些大龄的孩子比你还重,还需要你抱和哄。我总是累得不行,一下班就想大睡一场。

这里的老师拿着三千多的低工资,做着高强度的技术活,真的是很勇敢、有爱心、能忍耐、肯舍己。若非耶稣基督的爱激励,谁愿意这样呕心沥血奋不顾身呢?

换位思考一下,做老师都这么累,做家长的就更累了。因为将孩子送到特殊教育机构的费用不菲,起码得六七千元一个月,家长们可能需要白天上班来赚学费,晚上下班接孩子回家后,还得以照顾正常孩子几倍的精力去照顾病儿。无形的压力则是在公众对自闭症的常识不够普及,家长一般不愿意告知他人这种事,觉得有损颜面,在亲朋好友们面前也抬不起头来。

不过,虽然累,虽然辛苦,但服侍的经历令我视野得到极大开阔,教育的成就感和幸福感很强烈——比教正常儿童高很多。因为他们的进步非常艰辛,所以一点一滴都很珍贵。

后来,因为长期抱孩子,我得了严重的肩周炎,胳膊酸痛,连抬都抬不起来,人也瘦了一大圈。我觉得体力彻底吃不消了,便离开了这家机构。

吃睡在一起的陪读老师

休整一段时间后,我又开始找工作,在网上看到很多招聘有特殊教育经验的老师给孩子做家庭陪读,我便发出了简历。

很快我就进入一个商人的家庭,这家的小姑娘月月已经十七岁了,但也就五六岁的智力,在特殊学校就读。我每天的工作就是接她回家、带她运动、教她做饭和做一些简单家务,监督她按时喝中药。我们吃睡都在一起。

我看了不少关于海伦·泰勒的书籍,看到她的老师莎莉文如何因材施教,受到很大激励,心里不住的祷告,求神赐给我智慧和技巧,更好地服侍月月。我会列出一天的细致计划,比如统感训练课,教她擦毛巾、提水桶、玩呼啦圈、跳绳;比如文化知识课,教她小学一二年级内容;再比如,生活自理课,教她倒垃圾、认路,上下电梯……

月月有发愣的毛病,性格容易急,爱大哭大闹。情绪一上来就会打我抓我来发泄,甚至会唠叨说:“你回家吧,我不喜欢你。”那时,我必须压抑住自己的愤怒,控制住自己的眼泪,因为我知道我选择了这份职业,就必须准备好被打的可能性。带这样的孩子,一定不能跟她硬来,自己不要心急,还是要和颜悦色地让她情绪慢慢平息下来。当然,如果犯下错误,一定指出,并说出后果,不能姑息。

慢慢地,月月和我建立了感情,配合得越来越默契,她越来越像我妹妹,懂得关心人、体贴人。我很感谢神,看到每一丝付出的爱终会有迟来的回报。

孩子的进步是缓慢而反复的,月月的父母非常忙,因为希望给无法自立的孩子尽量挣更多的钱,这样他们就没有时间陪伴孩子;某些习惯的思维模式也难以克服。而且对孩子和老师的期待值太高,希望看到速成的效果,于是很快又想换新的特教老师,最后我不得不离开。

月月对我的离开特别难过,我也是恋恋不舍,但也只能交托放手。离开那天,我祷告说:“主啊,我已经尽力了。求你来祝福月月。”

妹妹竟然能照顾我了!

之后,我去幼儿园做英语老师,妹妹一直跟在我身边。真的是一分耕耘,一分收获,她的进步很明显。几年前,带她坐地铁还会走丢,现在可以独立坐车去北京任何一个地方了;几年前,字还不认识几个,现在都能独立记自己每次买菜花钱的账目了;她还学会写简单的日记……

因为这些年我一直从事教育行业,也会考虑特殊儿童将来的就业问题,他们如何自食其力、融入社会?有一次,我突发奇想,妹妹这么大了,是不是也可以尝试找一份力所能及的工作呢?

连我自己都觉得似乎有点像天方夜谭。没想到,园长居然同意了,让她试用做幼儿园保育员的工作。主要就是协助小朋友们吃饭睡觉。妹妹得到这个工作机会非常珍惜,我也积极地帮她制定时间计划表,从早上8点到下午4点之间,每隔20分钟都需要做哪些内容:拖地、洗拖把、摆鸡蛋、问他们需不需要加馒头和粥、为孩子拍照、打水、分水果、盛饭、摆床、收床……

妹妹这份工作做得非常认真,在日记中她用歪歪扭扭的笔迹稚气地写道:“我现在是老师了,我深深知道自己身上的担子,要对孩子有责任心和爱心,我也知道自己有很多不足的地方,做事比较慢,急。上帝能帮助我,我会努力做的。”

“今天在学校里,我去厨房帮忙,在那里我洗碗、洗盘子、拖地,帮阿姨洗菜,干了一天的活,感到腰酸背痛。工作真的很辛苦,求上帝帮助我在工作中常常喜乐,在每一天都有进步。”

“今天我很快适应了在学校工作的内容,但有时也需要姐姐的提醒。我中午的时候陪孩子睡觉,可爱的孩子为我搭被子真是让我感动。求上帝帮助我有秩序地打扫卫生,每天知道干什么,使我越来越灵活……”

妹妹爱笑,笑起来特别好看,小朋友们都很喜欢这个笑呵呵的小姐姐。不过,幼儿园突发事件很多,面对突发事件的挑战,妹妹随机应变的能力还是弱了些。

后来我得知另一个工作机会,一位母亲想给自己发育迟缓的女儿找个陪读。妹妹去应聘,那个小女孩一下子就喜欢上她,而且非常听她的话,两个人一起画画,一起说话,一起学习。有了之前在幼儿园的经验,妹妹陪伴这个小女孩更加游刃有余,每周去三天,每个月可以挣1000元,她非常自豪。

现在我在一家儿童教育机构工作,妹妹每天做好饭后,坐几站的公交车送到我的这里来。吃着热气腾腾的饭菜,我觉得特别幸福——她不仅能照顾自己,还能照顾我了!这些年一直带着妹妹在京城奔波漂泊,很少有心思去考虑自己的婚恋大事,但我觉得一切的重负都值得。因为重负之上有神恩。

妹妹已经21岁了。在老家农村,21岁的女孩子都结婚生子了。父母希望妹妹能找一个忠厚老实、对她好的弟兄,进入婚姻,帮助丈夫,养育孩子,甚至开始给她介绍对象。妹妹自己也很想结婚,每次跟我去教堂参加弟兄姊妹的婚礼,都很兴奋,幻想自己穿着婚纱的样子。

妹妹长着一张娃娃脸,却有一米七的身高,现在已经懂得把自己收拾打扮的干干净净,睁着一双稚嫩的眼睛,笑呵呵地看着这个她难以理解和把握的复杂世界。有时我也会担心她的未来,但我深知,神掌管她的未来,神是她的牧者,她必不至缺乏。我只是她的姐姐。

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