如果你每早醒来膀胱满满却不知身在何处、洗手间在哪;被很面熟的人脱去衣服;说话不知所云;你有何感觉?难怪痴呆症病人会哭泣或发怒。9月21日“世界老年性痴呆症日”,中国病人人数将是发达国家的总和。照顾病人的动机若是内疚或义务而非爱,这将成为灾难。
《境界》独立出品【世界痴呆症日特稿】
文 | 文道
播音 | Starry
9月21日是“世界老年性痴呆症日”。中国已成为世界上老年痴呆症患者最多的国家,2011年中国老年痴呆症患者已达800万人,2040年将达到2200万,是所有发达国家老年痴呆症患者数的总和。
人们常把痴呆症和阿兹海默症搞混,痴呆症是一个更大的类别,大约70%的痴呆症病人是阿兹海默症患者。目前全球有约3650万人患有老年痴呆症,每7秒就有一个人患上此病,平均生存期只有5.9年。
痴呆症既不能治愈也不能特别治疗,随着中国人口老龄化的来临,它只会越来越普遍。在一个强调理性、自主的文化中,痴呆尤其变得可怕。它也促使我们反思社会环境中日益恶化的竞争和控制倾向,反省社会达尔文主义对人的尊严的狭窄理解和伤害。
痴呆症的三种面相:好、坏和丑陋
老年病学专家约翰·邓洛普(John·Dunlop)博士希望改变人们看待痴呆症的方式。邓洛普目前在耶鲁医学院的老年医学小组工作,从事老年病学研究,他同时是一位生物伦理专家和三一国际大学的兼职教授。因为自己的父母和岳母都患有痴呆症,他有照顾病人的亲身经历,再加上他丰富的临床经验,使得邓洛普在该领域多有建树。
邓洛普提到,人在晚年可能会遇到四个“D”:抑郁(depression)、疾病(disease)、痴呆(dementia)和死亡(death)。其中任何一个都是困难的,但对许多人来说,痴呆症是最大的挑战。这不仅对病人,甚至对那些爱他们和关心他们的人也是如此。
邓洛普用亲身经历解说,痴呆症有着不同的面相:好的、坏的和丑陋的。86岁的杰西工作了几十年后患上痴呆症,虽然行动仍然自如,但再也不能和丈夫住在家里了。在养老院,她喜欢和朋友们坐在一起,热情讲述她在刚果的生活。每当说到笑点,她总会拍着大腿大笑不止。朋友们聚集在她周围也很开心,尽管她总是重复着三个同样的故事。这已经不重要,杰西很享受这样的生活。遗憾的是,杰西的故事并不是典型和普遍的痴呆症患者的生活,它显示了痴呆症还算好的一面。
从邓洛普的母亲露易丝的经历中,我们可以看出坏的一面。“母亲是我所知道的最善良、最慈爱的女人之一。她80岁丧偶,一直独立生活在一家老年福利院。人们喜欢她的甜美表情和快乐举止。她和其他居民轮流去社区的护理部,为临终者唱诗。然而,慢慢地,她开始忘记关炉子,引起了几起小火灾;当她回到公寓时,偶尔会迷路。政府告诉我们,是时候让她搬到精神病院的痴呆症病房去了。在一起祈祷之后,我们和母亲见面讨论。原以为她会拒绝,当她大方地答应搬家时,我们激动不已。
在那里的一年中,她变得越来越健忘,有时还焦躁不安。有一次她打了另一个患者,这完全不符合母亲的性格。然后她被转移到护理部,在那里她变得越来越吵闹,有时好斗。她对我们一般都很好,但显然她的性格变了。最终,她没有认出我们是她的孩子,但她似乎知道我们爱她。我很抱歉,我不得不把妈妈的故事归入坏的类别,但她并不是唯一的,因为大多数痴呆症患者在某个时候都属于这一类。”
痴呆症的丑陋一面,詹姆斯是一个病例。他是一家之主,和妻子结婚五十年,有三个女儿。她们是他的骄傲和快乐,而她们反过来也深深地爱着他。在詹姆斯七十多岁的时候,他变得越来越困惑,他意识不到自己正在丧失记忆,仍然很固执。
他会在凌晨3点起床,坚持让残疾的妻子为他做早餐。她尽职尽责地按照他的要求给他做了煎蛋,但他随后会勃然大怒,因为他认为他让妻子做的是法式吐司,妻子只能委屈地哭着。这样的事情发生得太频繁了,直到最后一家人在绝望中不得不为詹姆斯安排在一家痴呆症护理机构。詹姆斯的经历虽不太常见,但也并不罕见。
痴呆症患者是半个人吗?
痴呆症通常开始于情景性和短期记忆的丧失,最终,他们可能只记得自己的童年。与此同时,患者的行为和对他人的依赖也变得越来越孩子气。然而,其他类型记忆的丧失可能不会以相同的速度发生,例如,情感和程序记忆可能更持久。
邓洛普说:“我记得在我母亲痴呆症的后期,她无法说出我的名字,但她的情感记忆让她意识到我爱她,她希望我给她一个吻。我也很好奇我的一些患有严重痴呆症的病人仍然是桥牌高手。他们可能不记得午餐吃了什么,但他们的程序性记忆让他们赢得了比赛。”
我们的身体会生病,但我们仍然是人,虽然痴呆症患者会有不同的记忆丧失,记不得自己是谁,但他们仍然是人。邓洛普认为:“痴呆症可能会摧毁我们的一些大脑能力,如记忆和理性,但我们仍然有感觉,能够享受人际关系。我们仍然是属于上帝的完整的人。我们每个人都是上帝的创造物,这就足以让我们尊重每一个人。我们每个人都是按照上帝的形象被创造出来的,这给所有人带来一种特殊的尊严,无论你是诺贝尔奖得主还是最严重的完全依赖他人的痴呆症患者。这种尊严并不取决于我们的性格和上帝有多相似、我们有多聪明。”
然而,邓洛普也看到,罪确实损害了我们反映上帝形象的能力,当罪进入世界,它也损害了我们在地球上享受生活的能力,其中之一就是痴呆症。我们对痴呆症感到沮丧甚至愤怒是正确的,这导致我们向上帝呼喊,悲叹这场悲剧,并寻求上帝的帮助来正确地应对它。“我讨厌痴呆。当我看到我的父母都有这种症状时,我很难相信这些美丽可爱的人因为思想上的变化而变得无能为力,尽管他们的痴呆症并不是我目前所知道的最严重的病例,但即使在我悲叹这场悲剧的同时,我仍然完全相信上帝是善良的。”
什么赋予了我们生命的价值?在邓洛普看来,当我们相信我们的智力和能力决定了我们的价值时,我们做错了两件事。首先,我们对自己的个人价值产生了错误的认识,其次,我们贬低了那些缺乏同样能力之人的价值。我们贬低具有上帝形象的人,在这个意义上,我们亵渎了上帝本身。我们必须永远记住,痴呆症是一种疾病。
痴呆症患者仍然是完整的人吗?“我经常听到健康人把痴呆症患者说成是半个人。的确,痴呆症可能会显著改变一个人的性格,但它不会改变他们是人这一事实。他们的行为可能不同,但他们仍然是完整的人。我们必须把他们看成人,而不是物体。用哲学家马丁·布伯的术语来说,我们必须用‘我——你’而不是‘我——它’来形容人。痴呆可能会损害自我意识,但它不会削弱一个人最基本的尊严。”
通过痴呆症患者的眼睛看世界
“扪心自问,如果每天早上醒来时膀胱满满,却不知道自己身在何处,也不知道洗手间在哪里,那会是什么感觉?想象一下,如果一个看起来很面熟的人开始脱你衣服,你会有什么感觉?如果你想说点什么,但你说的都是莫名其妙的胡言乱语,你会有什么感觉?难怪那些患有痴呆症的人会感到沮丧,开始哭泣,或者爆发愤怒。”
邓洛普建议我们用同情的眼光善待痴呆症患者。这种同情不仅仅是表达爱和善意,也是理解别人的感受,然后让自己也有同样的感受。这需要花时间和精力进入他们的生活去看待这个世界。
《在痴呆症面前找到恩典》一书中,邓洛普讲到了戴夫和丹尼丝的故事,他们是邓洛普的好友,六十多岁,拥有33年美满的婚姻、三个支持父母的孩子。戴夫是一名医疗技师,丹尼丝在一所高中工作。他们保持良好的健康、明智的饮食、规律的锻炼。他们爱主,定期上教会,有很多朋友。
在确诊之前的五年,丹尼丝注意到戴夫有时会坐立不安,不停地让她重复她说过的话。她不确定他是否有听力问题,还是只是注意听。随着时间的推移,戴夫表现出了痴呆的早期症状。邓洛普在帮助戴夫做完检查后,拉着他的手说:“戴夫,我们不知道未来会发生什么,但我们知道上帝仍在掌握之中。你可能会面临重大的变化,但我可以向你保证,未来仍会有幸福的日子,你会感受到家人的爱,甚至可能比现在还要多,你会感受到上帝的爱和关心。”戴夫很快就学会了接受自己的处境。
妻子在戴夫身上发现的早期变化之一是易怒,尤其是当他们一次做不止一件事的时候。如果他们在谈话的时候,电视响着,戴夫很不高兴,因为他不能集中注意力在丹尼丝的话上。戴夫每次把车钥匙放错地方都会生气。他试着记得把钥匙放在门边的钩子上,但他偶尔会忘记并把它们放在口袋里。有一次,他甚至指责丹尼丝把钥匙藏起来捉弄他。
妻子试图理解和应对他越来越多的怪癖。戴夫越来越缠着她,因为他面对新环境和陌生人时感到不自在。戴夫意识到自己在变,他知道有些不对劲。值得称赞的是,妻子耐心地坐下来,握着他的手,问他感觉如何。随着丹尼丝对痴呆症越来越熟悉,她变得更有同情心,因为她开始通过戴夫的眼睛看世界。
邓洛普建议,确诊后,患者和家人需要与医生坐下来开诚布公地讨论。他们需要了解他们正在处理的痴呆症的类型、病因、预后以及治疗方案。对于医生来说,特别重要的是要强调,在痴呆症患者的未来,他们仍然可以有一个有意义的、愉快的生活。
透过患者的眼睛看世界也意味着,让那些受苦的人确信他们不是疯子。他们的家人会爱他们、支持他们。这会给患者带来很大帮助和安慰。
“互相照顾,直到死亡将我们分开”
一个病人会影响整个家庭,特别是那些照顾他们的人。戴夫逐渐摆脱痴呆症的困扰,看上去休息得很好,不再像以前那样哭了。但妻子丹尼丝却越来越疲惫。
当戴夫生气的时候,妻子会伸手去摸他,发出一声几乎察觉不到的叹息,脸上带着沮丧的表情。丹尼丝告诉邓洛普,戴夫大部分时间都依偎在她身边,白天打盹,晚上在屋里走来走去。她几乎没有独处的时间,正遭受睡眠不足的折磨,并陷入严重的抑郁。
丹尼丝让孩子们和戴夫一起住,这样她就可以离开一段时间,但孩子们总是有其他事情要做。丹尼丝的牧师在教堂的电子布告栏上发了一条求助信息,请有感动的人帮助暂时陪伴戴夫,但没有人能够提供帮助。
类似丹尼斯的情形并不少见,大约有800万美国人患有痴呆症,75%的人由家人或朋友照顾。大多数情况下,看护人是配偶、女儿或儿媳。照顾患有痴呆症的亲人,从来就不是每个家人都会做出的选择,承担护理责任的亲人,意味着会做出重大的个人牺牲。护理人员很有必要找到健康的方式发泄他们的愤怒,以免发泄到病人身上。
基督信仰会帮助看护者作出美好的见证。丹尼丝是一个充满爱心的例子。在戴夫生病的中途,家里的生活变得越来越困难,但丹尼丝坚信上帝召唤她去爱戴夫,在他生病时服事他。多年前在他们的婚礼上,她和戴夫发誓要“互相照顾,直到死亡将我们分开”。丹尼丝会想到当戴夫和她站在上帝面前的时候:“他会痊愈,我们将站在一起,为神欢喜。我将回顾我在这里所做的,我知道我被赐予了一个伟大的特权去服侍我最爱的两个人:耶稣和戴夫。”
邓洛普写道:“如果照顾一个痴呆症患者的动机是内疚或义务,而不是爱,那么对所有相关的人来说,照顾可能是一场灾难。知道神亲自呼召你去做一件事,当你这样做的时候,应该带来信心,甚至是快乐。”
神永远不会忘记我们
当痴呆症让人沮丧的时候,我们必须认识到问题出在疾病,而不是人本身。几乎所有形式的痴呆症都可能发生在任何一个人身上,无论社会地位、身体状况或智力水平。
我们知道在未来,所有的信徒,包括当中的痴呆症患者,都将站在祂的面前,作为一个整体来反映祂的形象。这就是痴呆症患者的命运,包括最严重的痴呆症。他们将完全恢复为完整的人,身体和灵魂在一起,能够享受上帝的丰富直到永远。
因为父母都曾患痴呆症,邓洛普认为自己有遗传的倾向很大。所以他在写给妻子的信中叮嘱:“随着我痴呆症的发展,我希望你愿意和我在一起,即使你认为我可能不记得我们在一起的时间,通过故事和图片帮助我保持与过去的联系。我希望你能安排我听圣经,听我喜欢的古老赞美诗。和我谈谈主,祂的十字架和复活,经常谈论天堂以及进入神的面前会是什么样子。给我一些拥抱,让我感受你的爱。”邓洛普明白,神不会因为痴呆症而丢弃他。
牧师罗伯特·戴维斯(Robert Davis)曾在妻子的帮助下写了一篇关于他经历痴呆症的文章。在患病之前,他在他的整个成年生活中与神有亲密而充实的关系。但随着病情的发展,他在夜里醒来时脑子里一片黑暗,这让他害怕。这不仅仅是感觉不到上帝的存在,而是什么也没有感觉到。
他写道:“现在我发现了最残酷的一击。我与主的这种亲密而温柔的关系不复存在了。这段爱和崇拜的时间被取消了,再也没有任何平静和快乐的感觉。但这并不是故事的结尾。尽管,我一生都在享受的感觉已经消失了,但我凭着信心,知道神在那里、基督是我的救主。”
罗伯特叙述了主如何回应他的祷告。一天晚上,他感受到主的回应:“我把我的平安给你,停止你的挣扎。没关系。这一切都符合我对你一生的意愿。现在我要把你从我加在你身上的重轭中释放出来。放松,不要在绝望中苦苦寻找答案。我会抱着你,让你躺在你牧人的臂弯里,让你安息。”
当我们认识到我们记忆的失败时,一个不能忽略的事实是,神有完美的记忆,祂永远不会忘记我们。这对痴呆症患者和家属来说,是一个极大的安慰。
(本文参考了邓洛普《在痴呆症面前找到恩典》Finding Grace in the Face of Dementia、今日基督教、渴慕神网站等资料,一并致谢)
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