[感恩节特稿] 胎儿严重脑积水，要还是不要？

导读：“中重度脑积水，价值不大”，医生的话让我惊呆了。当我心中游移不定，腹中的胎儿却不停提醒我她的存在，这种感觉让人痛不欲生。躺在医院里，我们只剩下20元钱。事情过去很久爱人才告诉我，当时他每夜都会跪在医院茶水间的地上祷告。其实我早就知道了，我们的神也知道。

 《境界》独立出品 【说出你的故事】

文 | 青青

播音 | Annie  后期 | Link

扫码奉献，同做主工

又临感恩节。我无意中翻出了一篇十几年前写的旧文，这篇文章详细记录了我的女儿以琳幼时患病的经历。读着这些熟悉又陌生的文字，已经有些模糊的记忆瞬间又变得异常清晰。岁月荏苒，心境虽已不似从前，但却更增感恩之情。

仿佛已经失去了孩子

2005年6月下旬的一天，天气异常炎热，我的心却像掉进了冰窖。我坐在北京友谊医院的产科门诊里，听到医生冷静地陈述：“你的胎儿被诊断出脑积水，很严重。建议你去市妇产医院复查，及时作出处理。”我震惊得做不出任何反应。怀孕37周，胎儿一直好好的，怎么会脑积水？脑积水是什么病？有多严重？

这时医生叹了口气说：“赶紧去找你爱人商量一下。”我挺着大肚子来到候诊区，爱人正坐在那里静静地读经。我走到他跟前，眼泪“唰”地流了下来，痛苦和不知所措的无助感瞬间将我淹没。爱人一下子站起来，紧张地抓着我的手问：“怎么了？怎么了？”我拉着他走到楼梯间，告诉他诊断结果。

直到现在，回忆起那个时刻，我的心里仍泛起一阵阵辛酸。当时我24岁，爱人26岁，我们刚受洗不到一年。我们在楼梯间里相拥痛哭，眼泪好像流不完似的。我们互相擦着眼泪，彼此说着安慰的话。

情绪稍加平复后，我们出来打车去市妇产医院。车窗外的太阳白花花晃得我们睁不开眼睛，车上没有空调，我俩的脸上不知道是汗水还是泪水，一道道的。我们用纸巾不停地擦，脸上沾满了碎碎的纸屑。突如其来的打击让人惊慌不安，前方道路一片茫然。

妇产医院给我做B超的是一位很有权威的老专家。可能是因为医术精湛，她说起话来很自信，不像友谊医院的医生那样含蓄，听起来却像一盆冷水浇在我心里：“中重度脑积水，价值不大。”我战战兢兢地问：“大夫，什么意思？”“胎儿脑室的三分之二都是积水，赶紧去预约床位做引产。”爱人紧张地问：“那孩子生下来能不能活？”

这时，外面已经排了很多病人，老专家有些着急了：“能不能活不好说，就是活了恐怕也是残疾儿，生活不能自理。你们还年轻，将来生个好的吧！”虽然已经做好了心理准备，我们还是很难承受这个事实。去预约床位的时候，被告知一周之内都没有床位，只能回家等待。

回家后，我和爱人陷入了极大的挣扎中：这个孩子是要，还是不要？虽然当时信主时间不长，但是我们知道不能堕胎，堕胎形同杀人，而且牧师和弟兄姊妹都鼓励我们生下孩子。可是，如果生下来，我们一生都要饱尝作为残疾儿童父母的痛苦，独自背负常人所不能体会的重担。

我摇摆不定，一会儿信心坚定想着无论如何也要生下来，一会儿又想到未来极大的艰难坚决不能要。但是爱人却渐渐坚定下来，他说这个孩子是神赐给我们的，必然有祂的美意。当时，我还经历另一种痛苦，就是我和孩子之间的情感。怀胎九个月，母女之间已有着深厚的感情，当我在两种决定之间游移的时候，腹中的孩子却不停地提醒我她的存在，这种感觉让我痛不欲生。

直到被安排住进妇产医院的病房，我里面的挣扎才稍稍减弱，心里一直有个声音提醒我什么才是正确的选择——就是生下孩子，抚养她。但是当我刚有一丝坚定的时候，主治医生再一次动摇了我。她坚决不同意保留孩子，一则孩子头部有积水造成头围很大，生产时会给母亲带来很大危险；二则用她的话说，孩子价值不大，会成为父母和社会的负担。

说实话，听了医生的话，我的心里面有些轻松，可是又感觉极其难过，仿佛真的失去她了。爱人表示我们想要这个孩子，医生听后很生气，责备说：“你要好好考虑后果，这会给你妻子带来生命危险，手术中的风险也有可能造成她以后不孕。你们还很年轻，怎么这么想不开？”爱人没说话，他考虑了一下午，然后在手术单上签了字——放弃孩子。

我不能体会他当时的感受，也许有无奈，也有软弱。夜色降临，我在疲劳与无眠中捱到天亮，准备接受次日上午的手术，心里以为就这样了，已成定局……

医生决定改变手术方案

第二天早上8点左右，爱人在来医院的路上接到了产科主任的电话，说手术计划有变。见到产科主任后，她认真地对我们说：“因为你们签字时非常犹豫，所以我们决定改变手术方案，按你们的要求实施手术，尽量保住孩子。”

主任的言外之意很明显，之所以改变手术方案，是怕我们将来找医院的麻烦。但是不管医生怎么想，我和爱人一下子就坚定下来，把这当作是主为我们做出了选择。虽然我们软弱，但神却怜悯我们，给生命以机会。医生很快确定了新的手术方案：用正常方式引产，一旦有意外，即刻实行“碎胎术”。爱人坚定地在手术单上签了字，我们心里充满了平安。

手术被安排在第三天上午9点钟。牧师和几位同工来看我们，还带来一大束洁白的百合花。牧师为我们祷告，还留下弟兄姊妹们奉献的一万块钱。大家知道我们没什么积蓄，已经开始为孩子将来的治疗费用奉献了。牧师让我们不用担心费用，安心照顾孩子就好。这份爱让我们深深感受到在主里的温暖。

在经历了十几个小时的阵痛之后，7月2日凌晨4时52分，女儿以琳出生了。生产过程异常顺利，孩子的状况也比我们想象的情况要好。我和爱人都露出了久违的笑容。

当天下午，爱人抱着孩子去做头部B超，检查结果和我们预想的一样，还是很严重。虽然外表看不出来，但是我们知道必须立刻接受治疗。爱人拿着B超结果，先后去了天坛医院、儿研所、儿童医院，得到的结果不尽相同，反而更不知道该怎么处理了。这个时候，由于妇产医院病床紧张，我已经带着孩子出了院。

产后第四天，去妇产医院做常规检查时，医生说孩子黄疸很严重，需要住院治疗一周。我当时心里七上八下，一个病还没治，另一个病又来了。当我正暗自神伤的时候，产科主任来了。她对我们的印象很深，问：“你们怎么在这儿？孩子找到能手术的医院了吗？”

爱人把大致情况和她说了说。产科主任突然眼睛一亮：“真巧！刚刚北大妇儿（北京大学第一医院妇产儿童医院）的一个脑病专家，来给这儿的一个孩子会诊，是家长请来的。你们的孩子不也是脑病吗，我去看看她走了没？如果没走正好给你们孩子看看。”

我和爱人愣在那里，半天没反应过来。不一会儿，产科主任带着一个女医生走进来，看着很亲切。主任说：“这是北大妇儿的周医生。”我们大致讲了一下孩子的情况，周大夫问：“做CT了吗？”爱人说：“上午刚做，三天后才能取片。”周大夫对产科主人说：“能不能提前取片？”主任对旁边一个护士说：“你去取下片子，就说会诊用。”几分钟后，护士直接把CT片拿进病房给了周大夫。

我俩茫然地站在那，看着忙碌的医护人员，好像不知道发生了什么。几天来我们为了孩子的病一筹莫展，日夜祷告，没想到竟然能遇到专家为孩子会诊，真是让我们惊喜交加。爱人嘴里不断说着“感谢神”，情不自禁蹲下来伏在椅子上祷告。

大约十分钟后，周医生出来对我们说：“孩子要赶紧手术，防止脑组织进一步损伤。你们转到北大妇儿吧，我们那儿有新生儿病房，黄疸也可以一起治疗。”她让我们立刻去办理住院手续，又给新生儿病房的主任打了个电话。

看到周医生离开的背影，我们突然想到还没给出诊费呢。爱人赶忙追上去想把出诊费给她，她笑呵呵地说什么也不要：“不用，不用，我这也是顺便。能早一点儿给孩子治疗比什么都好，你们赶紧去吧！”

爱人只好把钱收起来，去办手续。从住院到出院，前后不到一个小时，这是我这辈子经历过的最短的一次住院了。办完手续后，我从护士手里接过孩子，心里充满了感恩。医生和护士都说：“这孩子真有福气，你们多幸运呀！”我们知道这是神奇妙的预备，祂藉着这样的事情坚固我们的信心。

我们只剩下20块钱

北大妇儿医院的张医生，为以琳制定了腹腔分流术治疗脑积水的手术方案。这种常规治疗手段首先需要全身麻醉，开颅安装头部的分流泵，然后皮下埋管，从头部一直埋到腹腔，将脑积水通过导管引流到腹部，对婴儿来说是很大的挑战；其次是随着孩子的成长，管子需要更换，一生大约要更换四五次，而且身体里的装置是终身伴随的，需要谨慎保护、调试，避免造成感染。另外，费用也很高，单单一根管子就要一万多。

张医生先给以琳做了一个侧脑室穿刺引流的小手术，使颅压和脑脊液恢复正常，为最终的腹腔分流术做预备。手术就在病房进行，我在病房外听到孩子已经哭岔了声，心早就揪在了一块儿，眼泪“吧嗒吧嗒”往下掉。爱人心疼我，拉着我的手不停祷告。

大约一个小时手术结束后，周医生对我们说：“孩子不是先天性脑积水，是颅内出血造成的神经管阻塞引起的。这种情况需要引流的时间更长，直到脑脊液清澈了才能进行分流手术。”医生说造成颅内出血的原因很多，到现在我们也不知道具体是什么原因导致的。走进病房，看到以琳小脸煞白，头上插着一根管子，另一头连着引流袋，睡梦中还在轻轻抽泣。引流袋挂在床栏杆上，已经有血水流进里面。

因为要保持头部平衡，不能移动孩子的位置，接下来的一个月内，我和爱人几乎没有抱过孩子，每天只能用奶瓶喂她。同时，以琳还要吃药、照蓝光治疗黄疸。好在一周左右，黄疸就退了。

但以琳头上的引流管几次因为堵塞需要疏通，引流出来的脑脊液一直呈黄红色，不见清澈。张医生说：“看来孩子颅内出血的情况比较严重，你们要有耐心，准备打持久战吧！”

不是我们没有耐心，而是经济实在已经到了捉襟见肘的地步。孩子一天的治疗费大约两千，弟兄姊妹奉献的一万块钱不到十天就用完了。爱人的老家在河南农村，公公婆婆卖掉家里除了口粮以外的八千斤麦子，寄过来4000块钱，两天就没了影。我们一方面不知道什么时候能手术，另一方面巨额的治疗费无处筹措。

我清楚地记得有一天晚上，我们的口袋里就剩下20块钱，医院又在催缴下一周的治疗费。我急得不行，爱人安慰我说：“神必供应。”后来，爱人说他要出去走走，可是半天也没回来，我就出去找他。路过医院的茶水间时，我听到里面有低低的哭泣声，走进去一看，爱人正跪在地上祷告。我当时很心酸，默默地走回病房。

就在当天晚上11点多，教会的江姊妹突然打来电话说：弟兄姊妹又奉献了一大笔钱，明天就给我们送过来。我们的心里充满了感恩。从那以后，奉献款源源不断，我们再也没有为治疗费发过愁。这事过去很久，爱人和我分享，孩子住院的那段时间他几乎每天深夜都去茶水间祷告。他不知道，其实我早就知道了。我们的神也知道。

现在回想起那段日子，竟然也有许多美好的回忆，大概是因为那会儿得到了特别多的爱、切实经历了神的同在吧。还有很重要的一点，就是我和爱人更加切实地相爱。自从胎儿检查出问题，爱人就请假陪我，我们共同经历了点点滴滴。在医院陪床的时候，整个月子期间，都是爱人在服侍我。他从家里拿来简单的厨具，每天给我做饭吃，鸡汤鱼汤不断，变着花样做。虽然厨艺不怎么样，但是一个月下来，我也吃得白白胖胖的。

我们没事就给孩子唱赞美诗。医生说：“你俩还挺乐呵。”晚上我和爱人挤在病房的一张单人床上，头对着脚睡觉，白天爱人陪我聊天，有时还给我按一按酸痛的肩膀。最让我们难受的是没法抱孩子。我多想像其他妈妈那样把孩子抱在怀里，好好地亲一亲，当时却成了最大的奢望。

一个多月后，以琳的脑脊液越来越清澈，终于符合做手术的条件了。张医生却有急事要出差两周，等他回来才能做手术。那段时间，我们没有其他事做，只好每天和其他病友分享福音，接待来探望的弟兄姊妹。直到同屋的病人都做了手术，我们也等得有些着急了，张医生回来了，安排孩子先做头部CT，确定手术位置。

不是奇迹，而是神迹

三天后，爱人把CT结果拿给张医生。半小时后，他兴高采烈地跑回病房，一边扬着手里的CT片子，一边激动地对我说：“张医生说不用手术了，以琳堵塞的神经管自己通了！”我愣在了那儿一时回不过神儿来：不用手术了？自己通了？神竟然在我们身上行了这么大的神迹？

爱人索性把CT片举到我眼前，用手指着上面的图像对我说：“看，就是这根神经管，张医生说它已经畅通无阻了！”我“哇”地一声哭了出来，用眼泪诉说自己的委屈、喜悦和感恩。爱人紧紧拥抱我，也是热泪盈眶。

这是我们没有想到的结果，我们一直祈祷的是希望手术顺利，神却使孩子免去手术，我们再也不用为种种风险担忧，以琳不用全身麻醉，不用脑袋里终生装着分流泵，不用一辈子换好几次管……如果张医生不出差，直接就把手术做了，但神掌管万事，而且从不误事，祂定意要医治以琳。

以琳不用手术就出院的消息很快传到了各个病房，大家纷纷过来看望、祝贺。出院一周后，我们又遵医嘱给以琳做了核磁共振，检查脑组织的受损情况。周医生看了报告后说：“孩子的右脑受损还是很严重的，你们从今后要坚持不懈地给她做康复治疗，以激发左脑的代偿功能，从而达到更好的状态。”于是我们带着孩子去物理康复科，开始了长达两年的康复之路。

医生给以琳做康复的时候，我就在一边跟着学，回到家里我每天坚持给她做。慢慢地，以琳会翻身了，会爬了，会走了，并且咿呀学语了。脑损伤的确使以琳的视力、听力和运动方面都受到很大影响。三个月的时候，她的眼睛不会随着物体移动而转动，耳朵对声音也不敏感。给以琳做了诱发电位检查后，医生说没有什么好的方法，只能在这方面给她多一些刺激，然后再观察。我和爱人特别着急，担心这势必极大地影响她未来的生活，常常为此迫切祷告。

一天，我从以琳的身旁走过，发现她的眼神追着我在动。我非常高兴，又给她放了一首欢快的音乐，她的眼神又开始寻找音乐的来源。我们再一次带以琳去医院做了诱发电位，这一次检查结果完全正常，医生连连称奇。

运动方面，以琳一岁半左右才学会走路，并且协调能力比较差。我和爱人花了很多的时间陪她锻炼，带着她爬楼梯，教她骑自行车，让她学游泳，因此她的运动能力提高很快。上幼儿园后，她渐渐喜欢上阅读、音乐和英语。她还喜欢和爸爸一起唱赞美诗，每当爱人弹起吉他，她就会扭着小屁股快乐地唱起来。 

以琳两岁时，我们又给她做了一次核磁共振。周医生一边看检查报告，一边打量着以琳，禁不住说：“光看这结果，肯定没人相信孩子能站起来。谁能想到她康复得这么好呢？真是奇迹！”

我们知道，这不是奇迹，而是神迹。当时，以琳的右脑室还留有一个空洞，医生说这个空洞将会伴随以琳一生。而根据她的康复表现，左脑的代偿功能已经产生，她的智力、语言以及运动等方面已经和正常孩子一样。感谢神留下这个空洞，让我们常常思想神在我们身上所行的奇事。

以琳治疗的费用大部分是弟兄姊妹奉献的。因为神的医治，以琳免去做大手术，所以剩下一大笔奉献款。教会于是专门成立了“以琳基金”，用来帮助困难家庭的病儿和孤儿院的孩子。以琳这个名字，是我怀孕的时候牧师帮忙取的，真实印证了我们的经历，“经过玛拉，到达以琳”，苦水被神变甜。

后记

如今，以琳已经18岁了，高高的个子，但仍然像小时候一样娇憨可爱。以琳的爸爸也在十年前奉献成为全职传道人。从以琳懂事起，我们会时常和她分享她小时候的经历，让她去体会和经历神对她的怜悯。独特的成长经历也使得她对福音有更深的认识，她喜爱神的真理，很享受和家人一起祷告的时间。

去年，以琳独自一人远渡重洋去海外求学，我们虽有担忧但仍将她交在神信实的手中。在陌生的环境和各样的艰难中，她操练去信靠一直看顾她的主耶稣。我们知道，以琳未来的路还有很长，她会经历很多的挑战，也要面对自己的罪，但是我们相信神的恩典大过这一切，祂必按着祂圣善的旨意继续引领以琳的一生。

在这个感恩节，我重温了一遍曾经的心路历程，恍惚间，仿佛是在看别人的故事。很感恩当时记录下这些文字，使我的记忆可以保持鲜活和具体。人是多么健忘，又是多么容易被眼前的事缠累而忽略了神的恩典啊！我忆起此事，是为了让自己的心保持柔软，以此让福音的大能继续在我的心田中深耕。

也盼望我们的故事可以激励其他有类似经历的家庭。或许结果各有不同，但有一点是不变的：我们若愿意信靠那位慈爱、大能的神，祂必使我们的苦难成为祝福，我们必亲眼得见祂！

片尾曲：爱与扶持音乐事工《在黑夜》

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