因血癌失婚后,我成了一群白血病孩子的妈妈

因血癌失婚后,我成了一群白血病孩子的妈妈

导读:我新婚不久得了白血病,公婆担心人财两空,丈夫跟我离婚。我带着一把剪刀去单位找我丈夫,想与他同归于尽,心里有一个声音:你已经受了很多苦,为一个离开的人这样做,不值得。我终于找到了生命的意义和价值:我为之流泪最多、负担最重的,就是那些病人特别是孩子。

《境界》独立出品【口述实录】
口述|小美
采访|浩清
播音|CC

2004年,我新婚不久,就得了白血病。

当时我和家人对白血病一无所知,第一反应就是特别恐惧,一怕治不好,二怕没钱治。就在这个时候,有人给我传福音,说上帝是医治的神,祂能医治瞎子、瘸子,还有人的癌症被医治了,类似的见证讲了很多。我心想,如果耶稣真能治我的病,那我就信祂吧!4月份,在我第一个疗程结束以后,我回家后开始去教会聚会,跟着大家学习唱诗、祷告。

我的治疗,包括后来的骨髓移植,还算顺利,但移植后四个多月时出现了严重的排斥反应,经常在医院和家里来回跑。因为刚结婚,丈夫的经济压力一大,公公婆婆就开始给他施加压力,在他们看来我这病治不好,都是白花钱,将来人财两空。他们决定不再给我出治疗费,让丈夫回去,跟我离婚,重新组建家庭。

放下剪刀,神还要我吗?

病痛的折磨、费用的负担,再加上婚姻破裂的打击,所有重担排山倒海地压在我一个人身上。我心里充满绝望,想要报复。

我本来是学服装设计的,家里有剪刀。有一天,我找了一辆面包车,带着一把剪刀坐上车,计划去单位找我的前夫,与他同归于尽。我想对他说,“我不活了,我也要让人家知道,我要把你带走!”车子开出家门大概一两公里的时候,脑海里忽然冒出一个声音:为了一个已经离开你、不在意你的人,你还要去尝尝杀人坐牢的滋味吗?你已经受了很多的苦,这不值得!

听到这句话,我特别伤心,眼泪止不住地流出来。恍惚之间我下了车,拿出手机给教会里一个要好的姐妹发信息。在这之前,虽然我信主了,但因为软弱,再加上骨髓移植后免疫力低,不能去人多的地方,就没再去教会。我发信息给姐妹说,我愿意再次走进教会,上帝还要我吗?这个姐妹秒回说:“亲爱的,你在哪里?我去找你。”

我告诉她我的住址,等我到家的时候,她已经站在我家门口等我了。一见到我,她就抱住我哭,说:“上帝爱你,我也爱你。我们等着你重新回到主的怀抱,为你祷告了差不多一年的时间。”于是,2006年我回到教会,这一次我是发自内心的愿意相信主。两年前刚信的时候是为了福音外面包裹着的那层“病得医治”的糖衣,直到后来弹尽粮绝,对自己绝望过后,我才被上帝借着苦难拉近与祂的关系。

后来我偶然通过媒体了解到,附近有一个12岁的小女孩得了白血病。小女孩的遭遇令我感同身受,我就带了一些礼物去她家探访,跟她分享了我自己患病的经历,告诉她上帝爱她,然后跟她讲了讲该如何进行口腔护理、肛门护理以及看病报销的事情。

说完以后,孩子的爷爷一把抓住我的手,用我们皖北老家的土话说:“闺女啊,你给俺讲这些,比给俺多少钱都觉得暖和呀!自从这个孙女生病以后,俺到井边儿去打水,人家都避着俺、躲着俺。人家都指指点点地说俺家肯定没干好事儿,才生这样的病,俺就觉得抬不起来头。听你这样一讲,俺觉得不是因为俺没干好事才生这个病。”

没想到我这样一个简单的举动,给这一家带来这么大的温暖。孩子爷爷的一番话,让我在回家的路上心里很不平静。我想到我自己何尝不是因为生病被别人另眼看待、孤立、抛弃、边缘化的呢?他说的那些我都经历过。我自己也是社会最底层的人,我这样一个破烂的生命,竟然能够给他人带来那么大的鼓励,让他们感觉到了同伴的力量!我从中发现了自己继续活着的意义和价值。

我原来是一个裁缝,给人定做衣服。此后,我做生意时开始留意报纸和电视上的信息,不管是白血病还是肿瘤,我都会跑到电话亭去给他们打电话,和他们分享我的经历。这些年里,我跑过北京、上海、郑州、合肥,目的就是陪伴那些病人,给他们加油打气。最远的一个病人在贵州遵义,还有一个广州的病人在北京治疗。2009年,我有了自己的第一台电脑,开始在网上学习用QQ聊天,跟病友聊病情和生活,分享福音。

使命就是让你流泪最多的事

2013年7月,我和一些弟兄姐妹去参加了一个四天的特会。牧师在台上说,“不要吝惜你的苦难,苦难是化妆的祝福。上帝要使用你的苦难成为更多人的祝福。”听到这句话,我觉得特别扎心。

特会结束,我们一行三十九人踏上回家的路。其他人在为我祷告时,都不约而同说出同样的话:“上帝啊,你要藉小美成为更多人的祝福,成为更多患难之人的祝福。”我听了以后感觉很奇妙,也很感动。我开始明白,我已经在做的服事癌症病人的事,就是上帝给我的使命和呼召。不过,当时我还不敢轻易说这是上帝给我的使命。后来紧接着发生的几件事,让我进一步确定了神的带领。

回来以后,我的属灵生命发生变化,愿意饶恕那些以前一直不能饶恕的人,包括我的前夫和公婆。我的妈妈、姐夫还有我的弟弟,因为我的病也信了耶稣,我们家的房子也奉献出来用作聚会和主日学。

有一次,牧师在讲台上用通俗易懂的方式解释“什么是一个信徒的使命”。他说:“使命就是让你负担最重的,让你最放不下的,让你流泪最多的,让你经历最深的。这就是你的使命。”我把这句话记在笔记本上,反复思想并祷告求问神。我想到我负担最重的、最放不下的、流泪最多的,就是为着那些白血病以及癌症病友。

牧师后来又说,急需福音的有两种人:一种是苦心的人,一种是将亡的人。他说遭遇过重大疾病的人是最苦心的,尤其是孩子生病,最焦虑、最苦心的就是家长;还有就是得了癌症,感觉自己“命不久矣”的人,他们也急需福音。我相信,这就是上帝给我的使命。

2015年4月,我关掉了家里的服装工作室。当时生意挺好的,给人订做服装,一个月能挣万把块钱。但心里的感动越来越强烈,我就只身一人从亳州老家来到合肥的儿童医院附近租了一间房子,想为白血病患者们做点事。

初到合肥,一个认识的人也没有。我只在微信上加了一个合肥的姐妹,我跟她说:“我出来是做神的工,肯定要找个扎根真理的教会,自己首先要能够得到牧养。”姐妹介绍了一间附近的教会给我。

我白天去儿童医院的病房陪伴孩子,晚上回到住处。患儿的家长也会来我住的地方,我会尽量给他们一些生活上的帮助:帮他们解读治疗期间的医疗政策、告诉他们报销的方法、教他们一些护理方面的知识,还有信仰方面的交流,通过这些陪伴渐渐跟他们拉近了距离。一做就是七年,在这个过程中我经历了神许多恩典和供应。

记得我刚到合肥不久,去肿瘤医院探访一个来自肥西的小孩,在病房里为他祷告后就出来了。没想到另一个病房里的一个妈妈听到后很感动,就跟在我后面对我说:“你能不能也给我家孩子祷告祷告?我家孩子也是复发的。”

她也是从亳州来的,住在儿童医院附近,离我不远。孩子已经复发了两次,眼睛都失明了。医生劝她放弃但妈妈的心实在放不下,“我就这一个孩子,我不舍得。”

当天晚上,我就跟教会的同工一起去给他们一家人祷告、传福音。当场她就决志信主了,然后就开始去教会听道。第一次进教会,刚好牧师在讲夫妻关系。她和丈夫之前因为孩子生病的事总是吵架。姊妹听完道回家,忽然拍拍她的丈夫说:“今后你要跟我吵架,我不会跟你顶嘴了。今天听道,圣经里面说,丈夫是妻子的头,妻子要顺服丈夫,如同顺服主,我要顺服你。”就因为妻子说了这样一句话,丈夫很感动。一个星期以后,丈夫也信了耶稣。

那时,他们差点要放弃这个孩子,我跟他们讲了许多关于白血病治疗的信息,包括我自己治病的经历,他们决定继续治疗,做骨髓移植。2015年8月31日,孩子做了骨髓移植手术,各方面都很顺利,如今已经康复六年多了,马上就要上初中了。感恩的是,姐妹生下第一个儿子十年后,神又赐给他们一个女儿。现在一家人委身教会。

一路祷告,一路陪伴

2019年,我们创办了助医小家,团队一共有四个姐妹,除我和另外一个胡姐妹是白血病康复者外,还有一位坐轮椅的姐妹,因为行动不便,她主要负责线上牧养,包括陪谈、代祷;另一个身体正常的王姐妹对公益比较熟,负责统筹和规划。我主要在一线现场服事,胡姐妹负责财务。这样我们就能更好地帮助家长和孩子们解决吃饭和住宿等方面的实际困难。教会也会经常差派牧者来助医小家提供牧养。

2021年5月,一个孩子的爸爸妈妈和奶奶来到助医小家,看上去很疲惫和绝望。他们的孩子四个多月确诊了白血病,情况很严重,已经奄奄一息,颅內出血住进ICU,做了开颅手术。我介绍了小家的情况后,就问他们:“如果你们愿意的话,我可以给你们祷告。”他们愿意让我们给孩子祷告,还说了一些客气话。

几天后,孩子奶奶回来告诉我们:“孩子醒过来了!谢谢你们每天给我们祷告。”孩子的妈妈也对奶奶说:“小家的人真好,给我们发衣服发口罩,给我们做饭,给我们那么多帮助,还为我们祷告,我觉得他们信的神真好。我们也信他们的神吧!”随后的四个月里,孩子治疗发生了许多波折,我们一路祷告下来,也为他们寻找各种资源,包括上海和苏州几家权威医院的信息。

在他们最困难的时候,弟兄姐妹去探访。丈夫看到同工们几个月以来的服事和陪伴,就说:“不管孩子是死是活,我愿意跟你们一起信耶稣,我们一起为孩子祷告!”听到这些,我特别感动,对他们全家人说:“既然你们有这样的心志,我们一起把这个孩子的生命交给神,因为上帝说祂是赐人生命的神,祂是能够使人死,也能使人复活的神。”

就在他们真的要放弃的时候,我们联系到一家北京的医院,他们抱着试一试的心态去做了深度基因测序,结果发现了孩子的问题。经过治疗后,孩子的情况渐渐好转。去年平安夜,孩子妈妈跟我说,从来都没有转阴过的各项指标全部转阴了,“小美姐,你一定要在圣诞节给我们做个见证。”2022年3月,他们一家从北京平安地回到了淮南老家。每每讲到治病的经历,这位妈妈的眼泪就哗啦哗啦流个不停。

现在助医小家每年能接待100个家庭左右。一年的支出将近20万,包括水电房租、志愿者补贴,以及米面油盐口罩之类免费提供的物资。除了教会每个月支持的1000元,其他全部费用都来自弟兄姐妹凭感动的自由奉献。小家要断粮了,就有人送过来。我们凭信心服事,在物资上从来没有为难。

回想这一路,我们团队总共就四个姊妹,我深知这不是我们的能力,如果不是圣灵的参与,我们根本走不下来。在小家中,很多病友称我是孩子们的“白妈”。我很感恩能遇到这群孩子,当我用心体会他们的遭遇时,他们真的就像是我自己的孩子一样。我自己本来是在世上连片瓦都没有的人,没有人脉,嘴巴也不会讲。当初我对神说:“主啊,你让我服事这个群体,压力太大了,我没有钱,也没有智慧。”神说:“我的恩典够你用。”上帝不说谎,祂的恩典一直伴随直到今天。

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