陪自闭症儿子一起，像蜗牛一样慢慢走

导读：同事猝死在年会现场，大受惊吓的我终于找到生命的依靠。孩子成长中一个又一个崩溃时刻，让我这个曾经的天之骄女看到自己的骄傲和有限。儿子努力学习如何与世界相处，我愿意学习儿子的单纯，放下自己去接纳。

【境界】独立出品【说出你的故事】

口述 | 亦心采访 | 木小易

播音 | 虹雨

扫码奉献，同作主工

我生长在南方一座海滨城市，是家里的85后独生女。父母感情和谐，对我也很宠爱。从小到大我都是邻居口中的“别人家孩子”，学习好又懂事。宽松的家庭环境使我的成长一直很平顺，直到进入重点高中。

噩耗传来，非常突然。才50多岁的父亲突发脑溢血去世，我一下懵了，生命竟然这么脆弱吗？人活着究竟有什么意义？我心里想抓住什么，很想寻求什么，却不知道方向在哪里。母亲在我初中时就信了主，也曾带我去教会，但她文化程度不高，说不出太多道理。

三口之家突然成为单亲家庭，平静的生活被打破，刺激我更加发奋，并顺利考入一所重点大学的理工科专业。父亲突然离世的余波仍在心底，为了给自己的心找点依靠，我跟母亲商量想转去心理学专业。可惜最后因为转系的要求未达标，没能成功。

两次流产后，初为人母的喜悦渐渐消散

毕业后，我进入本地一家外企工作。公司挺卷的，碰上不合拍的领导，大家压力都很大，为了保住高薪只能更加拼命干。有一年就在公司的年会上，一位跟我比较要好的同事当场猝死，于是原本预备进行的一场巨大的狂欢就像一个泡泡“嘭”一声就碎了。

我受了很大惊吓，好长时间也缓不过来。之前高中的一个同学是基督徒，他听说了这事就给我传福音，带我去教会。听到创造、救赎、永生的真理，我的心一下打开了。我知道自己终于找到了真正的依靠，并带着母亲跟我一起定期聚会。

2012年末，我决志信主，并带当时的男友也参加了洗礼，随后我们结婚。我是急性子，觉得自己跟主的关系很亲密，忍不住频繁给身边的人传福音，也期待着和丈夫一同侍奉。婚后却发现丈夫只是表面受洗，并不渴慕真理，他甚至说我走火入魔了。

由于工作的压力和身体原因，后来我经历了两次痛苦的流产，教会弟兄姊妹一直为我代祷。信主以来，我们结婚买房都很顺利，不知不觉中，我以为信仰应该是和成功相关的，然而流产的经历让我对信仰有了新的认识。

2016年，我终于成功怀孕，9月份儿子出生了，我沉浸在初为人母的喜悦里，以为日子就要进入迦南美地了。然而，慢慢的，看着儿子翻身、坐、爬，怎么动作和生长节奏总是慢人一拍呢？我的喜悦逐渐消散，不解和怀疑越来越多。

当时孩子已经快2岁了还不会说话，有时候晚上睡觉会突然醒很多次，哭够2小时哭累了才勉强睡去。曾在幼儿园做过教师的母亲提醒我，孩子的发育可能有问题，该去医院检查一下。

2018年7月初，经医院检查，儿子被确诊为中度自闭症。医生说还好发现得早，2-6岁正是黄金干预期，建议我们寻找专业机构进行干预，情况好的话，说不定可以慢慢痊愈。我心里并没有太大波动。既然医生说可能治好，也许将来儿子好了可以为主作见证呢！

然而一个人静下来的时候，一丝丝的不安渗进我的心里。有一天我读经刚好读到了《尼希米记》8章10节：“你们不要忧愁，因靠耶和华而得的喜乐是你们的力量。”随后那个主日牧师在讲道又分享了这句话，我知道这是主对我的回答，祂实在知道我的需要。

一位不信主的长辈听说了儿子的情况，跟我说：“肯定是你做了不好的事，才生了自闭症的孩子。”这话对我打击挺大的。回想自己刚信主时，神带领我看到自己的骄傲和缺乏耐心，我深深悔改在神面前。主饶恕了我，我也饶恕别人，我试着学习不把人的论断放在心上。

无论亲朋好友还是在工作单位，我都没有能倾诉的对象，我感到孤立无助。这时我看到了《境界》主编沈颖姊妹生病的消息。霎时间，我明白，不是只有我一个人在受苦。人的尽头神的起头，通过在网上阅读《境界》的文章，特别是其中有不少自闭症孩子父母的见证，我慢慢明白了自己所经历的一切，主都有预备，祂知道我承受得住，为要使我更刚强。

查找资料时我了解到，许多家庭因为有自闭症孩子，父母中的一方不得不离职在家陪孩子治疗。目前社会上专业机构提供的自闭症治疗，一年下来花费10万-50万都很正常，不少家庭甚至靠卖房卖车来支持。

正巧公婆家楼下就开着一家特殊早教机构。我去咨询了一下，他们可以提供认知、感觉统合、音乐治疗等课程，每小时300元，政府每月可以补贴1800元。计算下来，费用我们可以承担。

另一边，自从孩子确诊后，丈夫就拿着检查结果担心地在网上查找各种相关信息。他特别找出一些误诊的案例，试图证明儿子不是自闭症，为此和我多次争吵。我劝他，先干预看看结果再说。好在我们和双方父母家住得很近，于是已经退休的母亲和公婆轮流接送2岁多的儿子去进行干预治疗。我不需要离职，这实在是神的恩典。

儿子盯着地铁，一看就是三小时

经过一年多的治疗，3岁时儿子有明显的进步，可以说些常用的字词短句了。丈夫看着效果不错就没有再反对。儿子的精力特别旺盛，为了保证他晚上有安稳的睡眠，我们每天白天必须安排许多活动消耗他的体力。出去玩他总是很高兴，但一回到家就哭闹。一到周末，我就带他逛公园，周日带他去聚会。这其间的挑战真是不小。

因为沟通不畅，我们并不能清晰地知道儿子喜欢什么、讨厌什么，只能通过他的外在行为来猜测和摸索。有时带他去动物园，他看也不看，走得飞快；去逛公园时，再美的风景他也不感兴趣。慢慢的，我发现儿子对灯光特别感兴趣，一旦看中一个灯，可以在那里停留几个小时不动。

有一家教会的主日学老师比较好，听说儿子的情况后为我们祷告，只是我们离教会较远，需要坐地铁去聚会。刚确诊那段时间，一到地铁站，儿子总是盯着一辆辆地铁看个没完，一呆就是两三个小时，任凭我怎么喊他都不听。工作人员劝我带好孩子以免发生意外，我很无奈，一使劲抱他、拉他，他就在怀里大哭着挣扎反抗，每次都搞得我精疲力尽。

无奈我们转去另外一家比较近的教会。但在主日学课上，儿子旁若无人走去玩空调，有一次还撞破了鼻子。由于孩子看起来跟正常人无异，有姊妹就问是不是我的教养有问题，甚至一位曾在特教机构工作过的主日学老师也不跟我们相认。后来我忙着儿子的各种治疗和干预，就没再带他去这间教会了。

儿子4岁多的时候，他的情况好像停滞在之前的状态里。我不由得更加灰心，毕竟70%的自闭症儿童是无法根治的。神还会医治我的孩子吗？将来他好不了可怎么办？康复这条路实在太漫长了。我想把儿子转去另一家综合水平更高的机构，那里费用更贵，没有政府补贴。但这家机构就在我家楼下，公婆也在经济上帮助我们。

疫情期间，教会聚会改为线上，我加入一个小组团契，每两周带领一次祷告会。在家办公使我有更多机会和儿子相处，同时在网上查找更多属灵的资源。我在《真情部落格》里看到台湾音乐家林照程、萧雅雯夫妇的见证，他们接连生下两个重度发育迟缓的女儿，大女儿在14岁那年去世，后来他们又蒙主赐福生下两个健康的女儿。

看到人的软弱、经历主的大爱，林萧夫妇成立了天使心公益组织，专门服务有特殊儿童的家庭，提倡“让父母先走出来，孩子才有希望”的理念。主说，施比受更为有福，我决定加入其中。当时我换了工作，工资有所减少，家里经济不太理想，我仍然定期捐款。我知道，主已经把重担都担起来了，我不要自己忧愁。

儿子走失的晚上

外出的时候，遇到儿子的一些特殊时刻，我也很头大。有一年大年初一，下雨天，挺冷，我们约了朋友一起吃饭。儿子突然不愿意进餐厅，一个人跑到饭店门口湿漉漉的台阶上坐着。看到雨水打湿了裤子，我们叫他进屋，他瘫在那里不起来。丈夫去抱也抱不动，我心里真的觉得很崩溃。

有时晚上出门去广场散步，儿子看到哪里灯光漂亮，就会自顾自跑过去，扰乱了跳广场舞的队伍。我十分紧张，生怕他走丢了，或是踢坏了别人东西。有时我能靠着主赐给我的力量，一把把他抱走，有时就不行。每到这种时刻，我会变得消极，觉得自己就是在熬时间。

我试着在看电视、读小说的细碎乐趣中平复心情。感谢主，祂引导我阅读了不少好文章。《牵一只蜗牛去散步》，我看了很多遍，慢慢我意识到自己性格里的急躁，明知道儿子有自闭症，催不得，急不得，需要更多耐性。我明白，我必须放慢脚步，让儿子可以像小蜗牛一样慢慢走。

对身边的人也是如此。我曾那么急切地给公婆传福音，当他们表示拒绝时我很不理解。后来反省，我的急切其实是想证明自己很厉害，想凭着自以为的优秀让人信主，可我根本没这个能力。主警醒我的心，让我把主权交还给祂，我尽自己的本分祷告交托就好。想到这些，我很得释放。

疫情过后，我们带儿子回之前的幼儿园，定好上午在幼儿园上课，下午继续去机构干预。我和丈夫的工作都恢复正常，感谢主带我进入一家氛围更宽松、薪水也不错的单位。丈夫的收入比我高，家里的房贷也还完了。

儿子5岁时，我们又换了一家机构。两年下来，他有了不少进步，除了和家人沟通常用的礼貌用语，他还掌握了“喜欢”、“不喜欢”等表示关系亲疏的词语。爸爸凶他时，他会害怕地躲进我怀里，但上学出门时，仍然会跟爸爸说再见。儿子的纯真、简单打动了我的心，我常想，主让我们学习小孩子的样式，大概就是这个意思吧。

当然，我这个做妈妈的也会想到，简单也可能意味着危险。有时儿子突然想到什么，就立即很专注去做，而忘了自身的安全。今年6月30日下午，外婆照常去机构接他下课，随后带他去厕所。儿子洗完手一下冲出门去，外婆怎么喊也不回来。儿子没带电话手表，外婆追到马路上没多久，被一辆大卡车挡住视线。儿子不见了。

正巧那天我在家办公，离机构也近，母亲赶紧给我打电话。我迅速赶到儿子跑丢的路口，心头一片茫然，他会去哪里？我赶快报警，警察调出监控视频，发现儿子消失在某个路口后，监控也断掉了。警察说不好办，只能发动所有力量去找，好几位机构的老师也前来帮忙。我赶忙发信息给教会小组的弟兄姐妹，请求大家代祷。

天色越来越暗，时间一点点过去，爷爷家、外婆家，所有他熟悉的地方都找了个遍，仍然没有儿子的踪迹。之前看过一些例子，有人说自闭症孩子走丢了或许是天意，对孩子和大人都是解脱。然而我心里却很坚定，我必须找到儿子。

4个小时过去了，我走到双脚起泡。晚上10点多，警察接到报案，有人在江边看到一个孩子爬上了一个工厂的大门，下不来了正在上面哭。有离着近的老师很快赶去现场，认出那就是我儿子。接到消息后我第一时间赶过去，在路上心里焦急，很想大声骂他，陪着我的老师一直安慰我说不要给他压力。

见到儿子后，我问他，为什么自己跑了？他没说话。我看到大门不远处就是江边，难以想象如果儿子没卡在这里会是什么后果。夜色中江边的灯光很漂亮，抬头望去，还能看到远处城市地标建筑的灯光。想到儿子喜欢看灯，我大约猜到了他为什么跑来这里。

这件事让我更加相信神才是我的倚靠。回去后我跟公婆说，感谢神的保守，找儿子的过程中我感到人力太有限了，所以邀请弟兄姐妹一直在为孩子祷告。公婆听了好像有些触动，我没再多说什么，每个人的生命都在神手中，祂是掌权者。

我有了对儿子真正的接纳

按照入学规定，儿子可以在今年升小学。考虑到他的情况，我有些犹豫，要不要晚一年再入学？公婆对孙子十分疼爱，支持孩子正常入学。几经考虑后，我决定先让儿子去幼小衔接班，然后再找位陪读老师陪他一起读小学。

提前说明情况后，儿子顺利进入一家知名机构上课，午饭和午睡也在那里。但没多久，老师频频发信息反应儿子的问题，上课搞小动作打扰同学听课，中午跳来跳去不睡觉……我请求老师多加关注，也提供一些方法帮助管束儿子。老师看我反应不积极，把问题反映到校长那里。

校长给我发来很多段儿子听课的视频，还以“其他家长有意见”为由，希望在不退还学费的情况下让我们自动退学。据我私下了解，其他家长并没有校长说的态度。祷告后，我心平气和地跟校方交涉：“学校可以借此教导其他孩子关爱和接纳弱势群体；比起关注纪律，学校更该关注孩子品格的培养。”最后学校道歉并退回了部分费用。我意识到这番话也是我对自己说的，我里面有了对儿子真正的接纳。

这次和学校打交道的经验，让我们对儿子入小学的事情诚惶诚恐。暑假马上就结束了，我找了一位陪读老师，和儿子一起进到普通小学一年级。感谢神预备了一位很有爱心的班主任，她会细心观察儿子听课的反应，在儿子趴桌子或发呆时不去打扰，尽力平衡儿子和其他学生的不同。她及时跟我沟通儿子的情况，提醒家校配合需要注意什么，这让我很安心。

入学第一个月，儿子适应得不错。每天放学后，公婆接儿子去家里做作业，他们说儿子很乖，带回来的作业基本都能完成。晚饭后我去接儿子回家，洗漱睡觉。第二个月时出了一些小状况，儿子运动能力不强，体育课上摔伤了嘴巴，但他自己乐呵呵没当回事。

有一次班主任跟我说，儿子拿书打了同学一下，我听了有点紧张。回家后我问儿子为什么打人家，他说不出所以然，但通过他的神态我猜测他应该是想跟别人交朋友。学校运动会期间，家长也去参加。我关注着儿子，发现他又拿水杯打了一个小姑娘一下，然后他一直笑眯眯望着小姑娘，人家去比赛时，他还很激动地给她加油。我明白了，儿子是在表达喜欢。我感觉自己在更多认识自己的孩子。

曾经我这个天之骄女，带着名校光环，又在外企工作，我以为可以凭自己的优秀来应对一切，直到儿子确诊自闭症，在一个又一个崩溃时刻，我看到自己的无能为力，看到自己的有限，我终于谦卑下来，学习接纳自己、接纳孩子。

现在的我，工作上不是很有成就感，家庭也不算成功，然而主知道我尽力了，祂接纳我的本相，这就是我的价值所在。我因此学习去接纳儿子，不管是10年、20年，儿子能不能被治愈，将来能否有世俗的成就，我都把他交托给主。

这几年我没有放弃想要寻找一间合适的教会，希望在信仰里找到能接纳像我儿子这样特殊儿童的地方。从大家的角度，我知道即使对于主内的弟兄姊妹这不容易，但当下我能做多少就做多少。在陪伴和治疗的过程中，儿子的自闭症得到改善，我越来越看到也相信他心里的纯真在神眼中是宝贵的。我愿意学习儿子那样的单纯，顺服在神的权柄下。