辞去教师编制，我和1300个重病孩子相遇

导读：我放下自杀的念头，走进儿童医院的重症病房。没想到，家长认为我们是骗子。服侍局面打开后，我始终记得申姐临终前的嘱咐：不要跟着资源跑；要成为爱的管道。面对家长追问“为什么是我的孩子” ，面对孩子突然离世，面对资金短缺，我曾瘫倒想要辞职。神却是我唯一的王牌和底气。

《境界》独立出品【说出你的故事】

口述|羊羊采访|木小易

播音|Annie 后期|Jack

扫码奉献，同作主工

我成长于中国中部一个省会城市，从读书到工作，从未离开过家乡；也从未想过自己会在而立之年放下原有的一切，进入一个此前从未涉足过的领域。认识莉莉是转变的开始，认识申姐是转型的完成。而她们俩，都已经离开了这个世界。

我放下了自杀的念头

大学决志受洗的我，参加团契并不规律，对信仰的认识也谈不上深入。毕业后，我考入市里一所小学成为教师。初入职场，高强度的工作压力让我常常觉得很累，离神很远。加上恋爱7年的男友在谈婚论嫁的阶段却突然分手，诸事不顺，活着还有什么意思？我割腕、吃药，最后都被救了回来。

2011年，我在微博上看到了同城16岁白血病女孩莉莉的故事。她骨髓移植后复发，继续治疗需要很多钱，家人无奈选择放弃。但莉莉自己很想活下去，她上网分享自己的故事以寻求帮助。我把自己存的一点钱都捐给了她。

过去七八年的教师工作中，我很喜欢和孩子们相处。现在，站在人生的岔路口，不知道接下来该做什么，我突然想到或许可以去陪陪孤身一人的莉莉。就这样，我第一次走进全省最大的儿童医院的重症病房。

空气里弥漫着消毒水的味道，许多孩子光着头。单单从表情上就可以看到化疗带来的痛苦。说明来意后，莉莉和我熟悉起来，她说：“姐姐，只要能活着，哪怕断手断脚，我也愿意！”重病缠身、没有家人陪伴的莉莉，这么努力地要活，而我，一个健康的人却想求死。这一下子触动了我。

随后，我了解到原来世上还有这么一个特殊群体需要帮助。中国平均每1万名儿童中就有1名癌症患儿，每年新增3-4万名。虽然治愈率能达到70%，但巨额的费用对普通家庭是无法承受之重。

和这些孩子相比，我所遭遇的算什么？我放下了自杀的念头，白天照常上班，晚上和教会一位弟兄去街头卖唱筹款。莉莉病情不稳定时，我向学校请假陪她去北京治疗，学校也很支持我。

直到莉莉进入弥留状态，我通知她的父母，他们才第一次出现。已经信主的莉莉，终于原谅了他们。离世前，莉莉对我说：“姐姐，如果不认识你，我会带着对这个世界的冷漠和恨离开，但现在你让我知道这个世界是有温度和爱的。希望你可以继续去帮助像我一样的病人，让他们不再害怕癌症。”

莉莉的话让我觉得，这或许是神对我的呼召。我向学校提出辞职，谢绝了对方停薪留职的好意挽留。父母很不理解。不过，我很清楚自己的心。

陪莉莉在北京燕郊道培医院治疗时，我认识了一位弟兄，他很愿意服事重症病人，经常拿着圣经给病人传福音，还在医院旁边租房子开了一间助医小家“约翰的小屋”，为经济困难的病人家庭免费提供住宿和饮食。

相同的志向让我们彼此靠近，后来，弟兄成了我的丈夫。从家乡学校辞职后，我来到北京和丈夫一起服事。靠着一点存款，我们开了一间杂货铺，病友需要什么我们就卖什么，有些甚至是成本价卖出。收入不多，但日子过得简单而快乐。

申姐的邀请我不敢回应

2014年，我认识了给莉莉捐款的申姊妹。当时她确诊卵巢癌刚一年，正在化疗之中。申姊妹信主几十年，大学毕业就在金融领域工作，曾是某市最年轻的银行行长。在体制内工作的丈夫不信主，两人最终离婚。离开银行系统后，申姊妹在北京市儿童希望救助基金会工作了10年，参与过许多公益项目，也是助医小家项目的负责人之一。患癌后，她辞职治疗。父母年迈，女儿正读初中，不能常来看她。我想或许我能为她做点什么。

病情起伏的申姊妹要去长春进行免疫治疗，我决定陪她去。我俩逐渐亲密起来。之前申姐曾问我愿不愿意回家乡建立公益机构，支持重症患儿和家庭。她说：“我一个大人化疗都这么难受，更何况那些小孩子呢？我为此已经祷告了很久。” 但这对我而言是个完全陌生的领域，我不敢轻易答应。

那段时间里，申姐一直跟我讲她的工作经历，教我如何设计项目，如何管理。我好像真有这方面的天赋，这些事情一点就通。经过慎重考虑，2016年7月，我们和申姐返回家乡，一起筹建助医小家。

当时申姐的身体已经越来越差，不过，她从不落下主日礼拜，每次出门都累出一身大汗，我得提前准备好衣服、毛巾和帽子。10月，申姐癌症复发。拿着检查报告，我忍不住哭了。

吃午饭时，申姐问我：“如果有一天我不在了，你能把机构注册了，坚持做下去吗？”其实我没有这样的信心和力量，但为了让她不留遗憾，我回答说：“我可以。”当时，我一边照顾申姐的饮食起居，陪她检查，一边办理注册事宜，应付相关部门负责人的质疑，每天忙得不可开交。

申姐联系到美国著名的肿瘤专科医院安德森癌症中心，对方给出了保守的治疗方法。申姐不想再走化疗手术再化疗的路，于是就在2016年12月去往美国。

次年1月，助医小家注册成功，主要为0-18岁有重大疾病、残障、贫困的少儿提供关怀、陪伴和相关志愿服务。一位会计专业的主内姊妹免费为我们打理财务，算上我，小家一共3位员工。

我所在城市的儿童医院，肿瘤外科和血液科有近300张床位，每年能接待七千名患儿。医院附近的日租房条件较差，花费也高。靠着弟兄姊妹一百、两百的捐款，在总共3万元的启动资金支持下，我们在儿童医院旁建立了第一个小家。我们的构想是，患儿在化疗期间需要每个月回医院复诊，因此可提前一周预约小家入住。小家开设了图书角、玩具角，丰富孩子们的闲暇时间；为照顾患儿身体，还提供免费爱心餐。

不过，当我们满心期待展开工作时，一个未曾预料的困难出现了：没有孩子入住。于是，我们主动进入医院，开展科普知识分享、儿童陪伴等活动。好多孩子是爷爷奶奶陪着来的，有的甚至不识字，沟通很困难。大家一听说我们做的事，都不相信，以为我们是骗子。我们每天往医院跑，苦口婆心向患儿家属介绍机构情况，结果饱受质疑。我身心俱疲，差点离职不干。多亏申姐每晚和我连线，一次次劝勉安慰我，持续为我们守望祷告。

你能把机构坚持做下去吗

感谢神开道路，事情发生了转变。儿童重症科的王主任听说机构后，特别支持我们，医院的行政部门也开始帮我们宣传。3个月后，第一个家庭终于住进了小家。一年后，员工人数增加，医院内的主题活动规律开展，越来越多的患儿家庭住进小家。

2018年10月，申姐感觉自己时间不多了，让我去美国见她。我连忙找旅行社办理签证，都被拒绝了。我决定以个人身份申请签证，丈夫陪我一起。半个月后，我神奇地拿到了签证，兜里揣着200美元飞往美国。

飞机一落地，当地华人教会的弟兄姊妹就热情接上了我。申姐的身体比想象中还要糟糕，癌细胞转移到双肺，常常吐血。她说不想这么痛苦，求主早点接她走，可她才四十几岁……我们一起祷告，求主挪去她对死亡的恐惧。最后10多天，申姐一直在昏迷中，她疼得一再央求医生加大吗啡剂量，我只能缩在墙角看着这一切。

每次申姐清醒过来就会问我：“你能把机构坚持做下去吗？”说实话，一开始我心里真没底。回想这一路神的恩典，我最后对申姐说：“我知道你放心不下父母女儿、担心机构，但该跑的路你都跑完了，我会继续把机构做下去。”听到我的话，申姐平静下来，把她的梦想告诉我：继续帮助重症孩子，推动建立儿童安宁病房。

送走申姐后，教会的师母让我住在她家，每天早晨陪我散步开解我。我深刻体会到神真实的爱和陪伴，并开始认真思考死亡。教会肢体知道助医小家的事后纷纷奉献，返程时我的口袋里多了近两千美元。

就这样，靠着弟兄姊妹的奉献，小家扩展到五套，每套可以住两到三个家庭，服务项目也越来越多。迄今为止，小家已为1300个患儿家庭提供帮助。

我始终记得申姐的嘱咐：“不要跟着资源跑；要以患者的需求为本，不要迷失了初心；这里要成为一个爱的管道，成为神的美好见证。”

然而通过服侍患儿传福音并不容易。只有真正和患儿、家长建立信任后，才能用生命影响生命，而不是“用服侍交换福音”。

当患儿结束化疗、恢复健康后，我们和家长一样感到安慰和快乐。不过，也有很多孩子没能闯过难关，小小年纪就离世。如此频繁地面对生离死别，每个同工的信心都经历过不少考验。80%的家长都会问同样一个问题：为什么是我的孩子生病？老实说，我不知道怎么回答，只能祷告祈求圣灵的引导。

“为什么是我的孩子生病？”

小朋友阿南患了脑瘤，长期治疗的效果并不如意。一次和小南父母聊天时，我问：可不可以为孩子祷告，妈妈说可以。祷告结束后，妈妈说：“是不是人间太苦了，所以他们要被提前接走？”爸爸则非常愤怒：“为什么是阿南？”于是我和他们讲到了罪、死亡与救赎。听完后妈妈说：“你说的话，我们会放在心里去思考。”

强强是我们陪伴的第一批肿瘤患儿之一，他患有严重的伯基特淋巴瘤。他曾问我一个问题，“姐姐，为什么我会生病？是我造了什么孽吗？”我给他讲天国的故事。强强去世后，妈妈小石天天以泪洗面，在她看来信神不过是心理安慰，她甚至想自杀去陪儿子。

后来小石回到老家，婆婆逼她赶快再生一个，丈夫不理家事还家暴她。我们一直惦记小石，告诉她神很爱她，“实在走投无路了，可以回来找我们”。绝望中的小石，离家在几个城市流浪，疫情期间被困在北京，恰好住进一个基督徒家庭。2023年，神把小石带回来，成为我们机构的全职员工。

“有时我们需要把伤口敞开，让阳光和爱照射进来，否则伤口永远无法愈合。”现在我和小石在一个教会聚会，一起学习仰望那份高过诸天的爱。信主后的她，愿意用自己的经历去安慰那些同在患难中的人。

2019年，我认识了16岁的湖南男孩小越。确诊伯基特淋巴瘤后，家里拼尽全力凑出40万元花完之后，病情不见好。经济的重压让他们最终选择放弃治疗。此时，病友、志愿者、基金会、教会一起向小越伸出援手，募集费用帮他继续治疗。我和小越每天沟通治疗情况，他就像是我弟弟，打开微信时总会看见他的留言：“老姐，早安。”

2020年4月，小越转入上海儿童医学中心治疗，康复期间住进了当地爱心小家。6月的一天，小越发信息说他脖子突然剧烈疼痛，我赶忙联系负责治疗的李主任和小家同工去照顾他。

情况不容乐观，小越确诊复发。放疗后因为水肿压迫呼吸，他住进了儿童重症监护室。每一次他进监护室后，我独自收拾他的东西都是最难受的。有时控制不住了，我就抱着他的衣服蹲在地上哭一会。小越发信息叫我不要哭，还和我聊怎么处理他骨灰的事。

抗癌的路真是艰难，放手和不放手原来都这么痛。我唯一能做的就是祷告。小越的欠费已达5万，医院的药停了，报销款还没下来，我刷遍了所有信用卡，想不到任何办法再筹到钱。小越说：“姐，你带我出院吧，我知道你尽力了，我们都没有任何遗憾了。”我不知如何形容自己的心情。突然支付宝提示：“到账3万元”，原来是李主任转来的。接着上海小家的同工又打来15000元。我赶忙去补交欠费，小越又顺利用上了药。

2022年5月，一位女孩表示愿意给小越捐献骨髓，但此时小越的肿瘤开始疯狂生长。8月，小越接受了细胞免疫疗法，回输细胞10分钟左右发起高烧，晚上11点，李主任担心炎症反应来得太猛，用药后小越每小时拉一两次肚子。我忙着换洗床单，一夜没有合眼。第二天下午，小越又烧到42°被送进了监护室。我坐在地上，看着那扇熟悉而又陌生的门，心里空空荡荡的。

2023年1月，一周之内，小越病情加重突然离世。我实在难以接受，整个人瘫倒在神面前。4年了，我们陪着小越跨过一个又一个难关，为什么最后是这样一个结果？我质疑神，觉得祂一点也不慈爱，甚至想放弃信仰。那两个月，我陷在迷茫和痛苦中，拒绝任何人的安慰，不停地问主：你为什么这么残忍？

神是我唯一的王牌和底气

感恩神没有停止作工，他差遣一位社工专业的牧者前来帮助我。祷告中，神带我看到自己的许多问题：初信时的认罪悔改实在肤浅，面对现实的真刀真枪就显出真实的生命光景；生命是掌握在我手里的吗？付出就一定要换来好结果吗？因为结果不如意就埋怨神吗？“万事互相效力，叫爱神的人得益处。”神有完全的主权，决定祂做事的时间和方式。

伤口仍然在痛，但靠着主我终于走了出来，学习放下自己，事事交托。现在，“主啊，交给你了”是我每次行动前最简短的祷告。每天，我做教会作业，背诵经文，做灵修笔记，周末和丈夫一起聚会。每个周二中午，大家聚在机构一起祷告。神对我说：“你不要害怕，只要仰望我就够了。”神是我唯一的王牌、唯一的底气。

2022年底，各地陆续放开新冠疫情的管控。癌症患儿本身免疫力低，家长因此担心孩子们感染新冠。进入12月，许多患儿和家长确诊阳性。不能出门的时候，几位员工都住在小家里，消毒、隔离、照顾饮食，手工、绘画、烘焙，大家一起把日子过得充实有滋味。

随着机构影响力的不断扩大，金钱和权力的挑战尤其考验人心。这几年陆续有单位找来，想在捐款后拥有项目冠名权。每当这时，我总会记起申姐的嘱咐：“不要跟着资源跑”，最终都拒绝了。

7年了，助医小家走到今天实在不容易。我曾几次提出辞职，深夜加班到哭，仍然有为房租、工资、志愿者不够等问题发愁的时候，仍然有人不理解我们……但神是在旷野开道路的神，他总能在合适的时间供应我们，叫我们不至缺乏。目前，我们正在联络各方力量，努力推动儿童安宁病房的建立。这又是一个新的巨大挑战，同样没有经验可循。

前阵子，一个中央财政40万元的项目被推荐过来，医院负责对接的王科长知道我们的信仰背景，特意找到我说：“只有3家机构有资质接这个项目，其中包括你们。我想，你肯定是第一个拒绝的。但是你难道不考虑一下吗？40万可以让你们一年衣食无忧。”诱惑实在很大，但我们知道这是为神工作，只有保持独立性才能不受制于人。

如今的助医小家早已不只是申姐对我的托付，更是神对我的呼召和使命。我不是一个擅长对接资源的人，也没有任何资源，不管前面有多少困难，我们只有神。