导读:医生推算最迟2008年,我应已瘫痪在床,但2010年,8年来无法扶膝站立的我竟赫然站在客厅。我从死亡边缘回来,带病上完重点大学,还找到了在家上班的工作。十年后当我得知身患渐冻症真相,虽知无药可治,但加在心里的力量,让我平安面对,并感恩灵魂的复苏。
《境界》独立出品【医疗之光】
文|雷宇
播音|虹雨 后期|羊羊
当你不能再欢笑时,你才会意识到,能微微翘起嘴角就是一种恩典;当你不能再举手梳头时,你才会意识到,能轻轻抬起手臂就是一种恩典;当你不能再跑步时,你才会意识到,迎风奔跑原来是一种恩典。
太多的理所当然,让我们都在麻木中活着,是上帝为我打开认识生命的窗户,让我明白,我们活着不是理所当然,所有的一切都是神的恩典。
命运的底线被击穿
2003年,我住进了西安最大的军区医院——西京医院,医生解决了我们全家人一年以来心中最大的疑惑:“我到底得了什么病?”
一年前我开始发现自己不能像正常人一样跑步,慢慢上楼也很吃力,每次都要抓着扶手使很大力气才能爬上楼梯,后来走平路也开始摔跤。母亲觉得或许我生病了。
中考结束后,母亲带着我跑遍市县大大小小的医院,可没有一个医生能确切说出诊断结果。直到住进西京医院,老教授怀疑我得了免疫系统类疾病,但他们光凭化验不能确认,我需要再做一次肌肉活检。
第二天,手术如期进行,当医生把麻药针扎进大腿,我狠狠咬着牙齿,麻药就像千万只蚂蚁在咬我,难受极了。腿渐渐麻木,医生用刀子在我大腿上划出一道4厘米长口子。做活检肌肉必须是靠近骨头的肉,当伤口一层层剥开后,医生发现之前切口太小,肌肉样本取不出来,而当他正要再切时,我哭了,可是不敢出声,因为我知道门外妈妈已虚脱,她会受不了。
终于有医生看到我在流泪,才知道原来我已有痛感了,或许是因为麻药打少了,所以越往下疼痛越明显,他们又给我注射了麻药。直到出院后的五六年里,我伤口处的肌肉都没有知觉。终于没白受苦,检验报告显示为“肌肉炎细胞浸润”,最后诊断为多发性肌炎。医院用大剂量激素冲击疗法帮我治疗,但我没任何好转,整个人胖了一大圈,后来看书要举到眼前才能看到字,因为我的脸肿得挡住了俯视的视线。
出院回家后,母亲找各种各样的医生和药方,不断针灸,按摩,每天喝中药,我默认自己一辈子可能就这样了,但到了2008年,连这个想法也显得幼稚,命运的底线再次被击穿。我的身体开始逐渐消瘦,力气也大不如前。那年暑假回家,刚到楼下,母亲看到我第一眼就倒吸一口凉气,因为我胸大肌已经严重萎缩,她知道医生跟她说的时间快要到了。
2003年诊断结果出来,医生说如果没疗效要做好准备,假如将来胸大肌出现萎缩便可能窒息而亡。母亲把这句话压在心底整整五年,她总觉得还有希望,因医生并没说这是绝症,哪怕终身服药也行。可是看到我那副模样,她心里的最后防线也快崩溃了。
整个暑假,母亲每天都劝我要再去找北京的大医院治疗,我心里认定再治也是白花钱,拒绝了母亲的提议。
我的性命终于保住了
一位同学提醒我,可以上网查查有没有相关的治疗。我在网上找到一家石家庄医院,专门治疗这种病。我抱着试试看的心态给母亲打了电话,结果母亲隔天就赶到学校,帮我办好请假手续,带我踏上北上的火车。
经过一夜颠簸,我们来到那家医院门口,我的心凉了,那是一家又小又旧的医院。我心想,西京医院那么大,都治不好我,何况这小医院呢!但当我们走进门诊大楼时,导医台护士一看见我,就猜到我大概什么病,要挂什么科。我当时很惊讶,以前遇到许多专家都没听过这种病,或许这家医院真的很专业,我心里燃起一线希望。
等我们见到之前联系的免疫科主任时,他告诉我们,因为我病史比较长,所以建议我们做“间充质骨髓干细胞移植手术”,骨髓用我自己的,每次大概抽二十毫升,总共抽3次,不过假如哪一次发生骨髓凝固,就要重新再抽。
蒙上帝眷顾,我的骨髓每次都抽的很顺利,而且培养的时间从来不会延期,都是如期回输。这次手术之后胸大肌基本没有萎缩的迹象,并且慢慢开始长肉,我的性命终于保住了。
回家休养,我焦急而又耐心地等待着,那些植入体内的干细胞修复我损伤的肌肉,等待着有一天我也能象正常人一样,行走自如。人比之前胖了一些,肌肉没有再萎缩,但力气仍没恢复。我再次灰心想要放弃,我知道能保住性命已是万幸,或许不该再奢求什么。虽然没等来身体的完全康复,但就在我最失望时,一扇新的窗户为我打开了,尽管当时的我那么悖逆。
那天阳光特别温暖,冬日里少有的晴朗,母亲陪我一起去院子里晒太阳,同院的阿姨来打招呼。我们跟她并不很熟,但那天阿姨主动跟我们攀谈,说过几句之后,才知道我们是去做手术了。她什么话都没说,就只问了一句:“你们信耶稣吗?”然后她就跟我母亲谈了很多教会的事,大意是让我们信耶稣,因为耶稣能医治人。她还送给我们一个牧师讲道的MP3,我不屑一顾地揣进兜里。
母亲只要听说哪里可以治我的病,无论如何都要去看看,即使当时她并不认识这个信仰。每个星期天,她都会跟着那个阿姨去教会。有一次弟兄姊妹唱诗歌时,母亲突然哭了,她也不知道为什么,就是感觉内心被很深地触碰到。她根本不会唱,但眼泪却止不住流下来。聚会结束后,讲台上有人问谁愿意相信耶稣,母亲一下子冲到台前,把我和她的名字写在上面。
谁能准确知道我们的缺乏?
从那之后,教会知道我家的情况,她们一行五六人同来家里看望我,大多是五十多岁的教会同工,其中还有一位八十多岁的老奶奶,她们并不知道我家的具体位置,但就凭着一个地址一路打听着来到我家。
那天,天气特别冷,大白天我都钻在被窝里,但她们却顶着凌冽的寒风来到我家。她们跟母亲聊了会之后,就说要为我祷告,那时我并不知道祷告是干什么,我只是呆呆坐在那听她们祷告,突然有几个长辈哭了,哭得特别伤心,仿佛那痛苦就在她们身上一样。
自从我得病以来,尝尽了人情冷暖,就连亲戚也与我们疏远,我能依靠的只有父母,更多是母亲。但她们的到来,她们的祷告,让我看到了一群不一样的人,一群被爱包裹、又用真诚的爱去爱别人的人,当时的我被这种爱深深吸引。
后来我去教会聚会,发现高中数学老师竟是那里的牧者,上高中时,我就觉得他与其他人不一样,他的谦卑柔和就像从骨子里生出的一样,到教会之后我才知道,原来信耶稣可以使人在生命中养成这样的品质。
那段时间虽是回家休养,但每天还要继续吃药,打吊针。每个月高额的医药费,成了家里最大的难题。
有一次在寄钱买药前两天,母亲把家里的硬币都拿出来凑数,只凑到200多元,足足差了两千多块,母亲那时还不怎么会祷告,而且母亲每次有什么事都自己担着,从不跟我和爸爸说,免得增加我们的负担。
就在寄钱前一天,教会长辈们又来家里看望,我们一起祷告完后,他们准备离开。走时,母亲发现一位长辈正往我们家沙发缝里塞钱,她就拽着长辈的手,婉言谢绝。因为能来探望,我们已经很感激了,再拿钱实在过意不去。但长辈说这是神给她们的感动,说我们家需要这些钱,让我们以感恩的心从神领受就好。听到这样的话,我们虽然不是很懂,但只能先接下来,因为确实很需要这笔钱。等大家走后,母亲把塞的钱找出来,加在一起不多不少刚好是差的医药费!
刚开始,母亲觉得是巧合,并没有多想,但到后来只要我们药费一紧张,寄钱前一天就一定会有人来看望,每次给我们的都不多不少,正好是我们所需的!这下母亲开始相信了,因为没人知道我家的需要,而且每次的药费都不同,医院配好药算好钱后才临时通知我们。如果说有谁能准确地知道我们的缺乏,那就只有上帝!是他把感动放在弟兄姊妹的心里,赐给我们这一切所需的。
把自己完全交在他的手中那段时间我的高中老师一有机会就来家里看我。有一次他说,教会一直为我和另一个小男孩一起祷告。小男孩是肾病患者,已经很危险了,但教会为他祷告一段时间后,小男孩奇迹般好了,等他再去医院复查时医生都不敢相信化验结果,他的肾脏一个加号都没有,与常人无异。听到这消息,我很兴奋,我想只要我好好信耶稣,我也一定能好起来。
我殷勤地参加主日,教会无论大小聚会,我都去参加,我那时完全把主耶稣当成可以让我痊愈的医生来信。每次聚会我都不愿意也不敢听见“奉献”这词,因为我不知道我把自己奉献之后要付什么代价,或许要去偏远的地方,各种奇怪念头被塞进来充斥我的脑袋,令我害怕“奉献”。我不愿意把自己交在神的手中,因此无法与神建立亲密的关系。
终于,上帝藉一次青年聚会教导我。我看到全国各地年轻弟兄姊妹一同聚在上帝家里,述说上帝的恩典。我觉得很惊奇,我一直以为信耶稣的都是上了年纪的人,或象我这样因为自己有需要才来的,可是他们每个人都身体健康,家庭幸福,为什么要信耶稣?而且一看就是发自内心的相信和喜乐。
当我看到一个只有十几岁的小男生,在讲台上真诚地讲圣经故事时,我的眼眶由湿润到“决堤”。我终于在心里开始认识到这位神是生命的主!
那天晚上回家,我跪在客厅,一个人痛哭流涕地祷告:“主啊!我只有感谢赞美你!即使是这样的我,你也不嫌弃,让我听到你的真理。孩子竟然还不愿意把自己交在你的手中,除了亏欠,还是亏欠。只有把自己以后的日子都交在主的手中,惟求主带领孩子走过。”这样祷告之后,心一下就开了,像是从捆绑中释放出来,骤然轻松。从那天之后,我才开始认真读圣经,认识这位神。
十年后知道真相,强壮得可以承受
有一天,母亲在电视上看到,原来西安一家医院2003年就已能做骨髓干细胞移植手术,她后悔这么晚才知道这消息。其实,我原本是一个以为做任何事只要自己尽最大努力就一定能行的人,如果不是因为病,我很难真正伏下身来跟主说:“孩子只有依靠你,孩子只有交托你。”
2010年,在我准备复学之前,有一天我在客厅里站着,觉得双腿特别有劲,我试着蹲下去,想扶着膝盖站起来,之后就发生了意想不到的事,我真地站起来了!要知道,八年来我都无法扶着膝盖站起来,但那天我赫然站在客厅里。
父母瞪着眼睛看着我,他们也不能相信这事实,因为那时已过了恢复期,医生说半年会有效果,如果没有,之后基本也不会有了。我们一家人都哭了,一起在客厅里唱诗祷告赞美主!因为神知道我回学校所需的力量,就如此加给我。
我顺利大学毕业,找到了一份工作,到2013年时,我得病整整11年了,可能因为工作很累,我的状况又开始变差。
7月,我再一次踏进西京医院住院部,想尝试一下免疫球蛋白的疗效。2003年医生建议过,但因为经济原因我们放弃了。入院后,情况却发生了180度转变,所有的医生和教授都认为十年前误诊了,我的病不是多发性肌炎,而是进行性肌营养不良,就是俗称渐冻症的遗传性疾病,无药可治!
听到这些,希望轰然倒塌,多年来最后一根稻草终于落下来,压在我们身上。我以为我会就此消沉,再也爬起不来,但上帝知道一切,我内心竟出奇的平静。我可以很坦然地跟弟兄姊妹诉说我的病情,虽会流泪,但并不悲痛欲绝。
如果2003年我就知道这诊断,说不定我已活不到现在。一纸误诊,维系了我们一家十年的希望,我上完了大学,找到了工作,像所有同龄人一样体验着平凡生活。当弟兄姊妹知道消息后,他们来看我,都觉得我住院前与住院后情绪变化不大,我还是那个幽默爱笑的我,主耶稣把平安放在我里面。
想想真是感恩,神知道2003年的我和家人,担不起那副重担。当十年后我们得知真相,我们已经强壮得可以接受。
更奇妙的是,当母亲拿到我第二次肌肉活检的化验单,给2008年做手术的石家庄的医生打电话时,她毫不惊讶地告诉母亲,当年我去时,他们已经怀疑我是肌营养不良,只是没有告诉我们,但用药时都在朝这个方向用。虽是误诊,但其实我的治疗并没有耽误。
就在西京医院说无药可治时,我们了解到还有一种药可以起缓解作用,而这种药就是石家庄医院之前已给我用的药。当母亲跟西京医院的医生提起时,医生都不知道有这种药。
而且,他们已觉得我是个奇迹,因为按他们推算,最迟到2008年我已瘫痪在床,但直到现在我还能走路,虽然走得不好看,但我还能走,这真是解释不通!
我还能说什么,只有感恩,只有赞美!因着我还能呼吸还能走路,我感恩;因着我还能写字还能唱歌,我感恩;因着我还能上班还能参加聚会,我感恩;因着神赐下对我不离不弃的母亲和细心教导爱护我的属灵长辈,还有那么多爱我的弟兄姊妹与帮助我的朋友,我感恩。
神说:“我的恩典够你用的,因为我的能力,是在人的软弱上显得完全。”
【小编手记】
“蒙娜丽莎”的微笑
文/许嘉璇
初次见雷宇,我以为她是一位害羞内向对人冷淡的女孩,因她几乎面无表情,说话声音也很小很轻。
然而当我们一起促膝而谈,听她一点一点讲自己的故事,我才发现,雷宇其实一直在微笑,发自内心的喜乐的微笑——因面部肌肉“不听话”,她只能拥有淡淡的不易察觉的微笑——就像蒙娜丽莎的微笑那样。
除了“病人”身份,生活中的她和普通女孩一样,读完了初中高中;考上了重点大学——西北大学中文系;在大四临毕业时,她甚至先于班里很多同学找到了一份文字编辑的工作。这样的经历对于很多人来说顺理成章,而于她,实在是奇妙恩典。
初中高中,她能上课的时间连班里同学一半都没有。上学,休学,治病,再上学……但她的成绩一直都很好,考取了西北大学。
然而上大学第一天,她就开始面临新的困难。大学宿舍上下铺,她被安排到上铺。送她来学校的雷妈妈去找管理处,希望能调到下铺,却碰了钉子。就在雷妈妈为女儿住宿问题忧心不已时,她遇到了学校领导,领导听完雷妈妈的诉说(雷妈妈并不知道对方是谁,只是倾诉一下),立刻安排雷宇住进学校专为身体不便的学生准备的特殊宿舍——比普通宿舍宽敞很多的四人间,有四张舒适的单人床。此后大学四年,雷宇就住在这里。
雷妈妈为照顾雷宇,希望能在西北大学找一份兼职。可没有任何关系背景与熟人的母女俩完全没头绪。雷宇上体育课,雷妈妈在旁边看,想着去哪儿找工作。与雷宇第一次见面的体育老师得知后,告诉雷妈妈,学校后勤部刚有一名保洁阿姨嫌工资太低辞职了——平时即使是保洁工作,人员也是固定的。雷妈妈很顺利获得了这份既能照顾女儿又能有点收入的工作。当时月工资只有几百元,但她已知足。
为了省钱留给女儿用,雷妈妈舍不得在校外租房子,就睡在放清扫工具的工具间里。工具间狭小拥挤,睡觉时身体舒展不开,只能蜷身而眠。但雷妈妈觉得能让她有个不花钱的睡觉的地方已经很好了。
工具间冬天里没暖气,雷妈妈只有一条薄棉被。她告诉雷宇,有一天晚上,她越睡越冷,冷得浑身发抖,像掉入冰窟窿,感觉冻得快死了。她在睡梦里大喊:耶稣救我,主你救我!然后,渐渐地竟然不再觉得冷,甚至暖和起来,于是安稳睡沉了。第二天醒来,发现薄棉被掉到地上了,可她全身热乎乎的,脸蛋红扑扑的,她就在工具间里赞美主。
从此,她住的工具间,虽然没暖气,按理说是整楼最阴凉的地方,可只要一进去,热气就扑面而来,盖条薄棉被睡觉足以。其他保洁同事听雷妈妈说她的工具间暖和,都不相信,因她们的工具间已冷到湿拖把都冻成冰块。从此大家的拖把就都放在雷妈妈的工具间,这样就不用每次先解冻了。
因雷妈妈是新来的,保洁同事有意和她过不去。比如刚扫干净的地面,转眼就被撒上了雪花般的碎纸片……但雷妈妈从不去计较什么,地上脏了就重新去收拾。她很单纯地相信,不要恨别人,主会帮助她。过了一段时间,同事们非常惊讶,觉得这人很特别,是个好人!渐渐地,雷妈妈反而成了被帮助最多的人:需要请假照顾雷宇时,同事们就主动帮她干活,不让她请假免得扣工钱;她太累身体吃不消时,同事就让她坐在旁边,她的活她们帮他干完。
雷宇大学期间只有一位腿部有残疾的室友。等那位室友毕业离开后,偌大的宿舍就只有雷宇一人住。宿管员看到雷宇和妈妈的情况,主动请雷妈妈搬到雷宇宿舍住,这样雷宇能获得更好的照顾,雷妈妈也不用睡得很辛苦。雷宇的同学们都很喜欢来她的宿舍玩,因为那里有家的温暖,雷妈妈也会给大家做很多好吃的。所以西北大学的四年,对于雷宇和妈妈来说,充满了温馨的回忆,充满了感恩。
快毕业时,雷宇看到同学们整天跑招聘会,四处投简历找实习,她也很希望能找到工作。雷妈妈安慰她说:“以你的身体情况,能顺利拿到大学文凭已很好,毕业后回家,妈养着你。”同学们也说,现在找一份工作多难,我们都还没找到,何况你呢?同学们说得也没错,雷宇走得很慢,赶公交车对她来说太辛苦;她需要经常看病吃药休息,工作可能时常会中断——什么样的工作或老板不在乎这些?可是雷宇真的希望能有一份可以贴补家用的工作,读了这么多年书,她也想体验一下工作的感觉。她只能向主祷告。
离毕业没多久时,雷宇一位要好的同学告诉雷宇,她所在的公司老板了解到雷宇的身体状况后,依然愿意面试她。这位同学在这家公司已干了一段时间,她的老板希望她能帮忙招聘员工,组建一个编辑小组。同学几乎立即就想到了雷宇。而她的老板是医学专业出身,对雷宇的疾病是有所了解的。同学向老板保证说,雷宇虽然身体不好,可专业扎实,工作认真。面试后,老板不但愿意招雷宇,还给了她特别的福利:平时在家办公,需要时再去单位,如果因病需要请假也没问题。
雷宇就这样获得了梦寐以求的工作,她高兴极了,告知同学们好消息时,大家也高兴得难以置信!而给她介绍工作的同学,在雷宇入职后没多久就辞职了——她告诉雷宇,她早就想辞职了,只是一直拖着;雷宇来了,她对这家单位就更没有留恋啦——就好像把雷宇招进来后她的任务就完成了一样。
这一切就像为雷宇切身安排好了一样,而且安排得细致入微,恰到好处。雷宇和她的家人知道,这些不是巧合,是她的主在帮助她,“万事都互相效力,叫爱神的人得益处。”
雷宇兢兢业业工作了一年多。虽然大部分时间是在家工作,但她丝毫没有松懈。老板日益信赖她。她若是需要请假治病,这位私企老板也不会扣她的工资。甚至当她身体吃不消时,也同意她请长假休养。
“一路过来,我真的觉得加在我身上的恩典数算不清。”雷宇轻轻地说。我听着她的经历,内心也充满喜乐。
2014年春节后,雷宇和妈妈辞掉工作,离开西安,回到宝鸡老家。但与雷宇在一起,透过她清澈单纯的眼睛,我只看到了满满的平安喜乐。虽然展现不出开心的笑容,但她还有爽朗的笑声,幽默的言语,美好的文笔。
即使这些她都展现不出来了,她还有一个健康的被主爱充充足足包围的灵魂,以及爱她和她爱的爸爸妈妈,弟兄姊妹。
片尾曲:生命河灵粮堂《从破碎到自由》
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