导读：我和妹妹都是重症肌无力患者，生命几十次从濒危中被抢救回来。看着病房里这个骂不停口的老阿姨，我突然意识到，或许神爱她让她看到我们这么破碎的人，一家人多么珍惜彼此，虽环境恶劣、肉体狼藉，但至少都在靠主努力活着，她这样受过教育的人又抱怨什么呢？
《境界》独立出品【说出你的故事】
口述 | 春曼 采访 | 王沛恩
播音 | 言箴 后期 | 柴
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如果你在北京石景山的古城街道上看见一个几近瘫软在轮椅上的女孩，那便是我出行的模样。
几个月前，我和妈妈正赶着去医院看病中的妹妹心曼。去地铁中途过铁路时，我的手失去力气，突然轮椅在铁路口打转，妈妈用尽全力拉住我，最终轮椅停在距离深沟不到十公分的地方，免于跌进深坑成为一只“地鼠”。
2008年之前，我曾自暴自弃活得像一只“地鼠”。那时我们一家人住在黑龙江桃山一个小镇，我和妹妹从小被诊断为“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”，这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，一旦发作，患者不仅四肢残疾，生活不能自理，最后还将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。患者很可能活不过30岁。
确诊后的一周，爸爸在工地高空作业时掉下来不幸去世。那一年，妈妈才28岁，而我们姐弟三个分别是5岁、3岁、2岁。我是老大。尽管这种病并不传染，但亲戚们就像是看见了大麻风一样躲着走，妈妈也跟着受尽村里人的冷眼。
日子过得很难，但妈妈选择一个人带着3个年幼的孩子，不顾世俗的目光，用母爱挑起了生活的全部重量。我无法想象当年的她需要付出多大的代价，每个夜晚，几乎隔一小时她就要给我跟妹妹翻身。数十载，她从不在我们姐弟三个面前撒气，更不会说重话。
这些年来，妈妈在别人劝她放弃时， 21次从死神手里夺回了我跟妹妹心曼的生命。于是，我跟妹妹跨过了医生定义的“只能活到8岁、12岁、18岁和30岁”的一道道槛。
（春曼、心曼和妈妈）
小时候家里条件差，没有钱买轮椅，妈妈就在家里教我们读书认字。之后还借钱安装了一部电话，支持我们面向社会开办公益的《曼曼心灵热线》。这一做，整整25年，我们从未收人一分钱。
记得有一个堂姐非常“好心”地给我跟妹妹算命，说是哪一年我们会死掉。刚开始听到亲戚们谈论我们的寿数时，心里会有些难过，听得多了，渐渐麻木了。当时不认识神，心也会不自觉地被那些巫术迷信吸引。妹妹那时候会经常问我：人为何要活着呢？人是怎么来的，以后将会去哪里？带着一堆的疑问，我们带着自己写的第二本书《如果我能站起来吻你》的校对稿，来到曾经参加录制电视台节目的北京，想着换一种活法，脱去被人定义的“地鼠”身份。
我可以去教会看看吗？
2008年，北京举办奥运会好不热闹，我们一家人卖了老家的房子，成为北漂。很快，我们就知道了，卖房的钱远不足以在这座繁华都市生存下去。三个多月里，我们四处被驱赶，已经搬了3次家。四口人蜗居在8平方米的房子里，看不到出路。
我和妹妹依然是医院的常客。在我因肺炎住院期间，姨娘请了“懂行”的人给我算命，说我活不过三个月。妹妹和妈妈听到消息以后，感觉非常痛苦。我听信了算卦之人的话，希望可以找一个更“靠谱”的人再算一下，是不是就可以改命了呢？我深陷在迷信的谎言中。
一天，在网上认识的一个姐姐突然和丈夫一起来家里看望我们。当时她说：“我们来祷告吧。”那段时间，看到她从不嫌弃我们，我开始对他们的行为感到好奇。
此后只要我们住院或者遇到其他困难，他们便会赶来帮忙。每次躺在他们的车后座上，那段日子常常失眠的我都能酣畅入睡，莫非这后座有“魔法”吗？每次他们都带着一对年幼的孩子往返很远的路途，特别是两个孩子一点儿也不像老家那些人一样惧怕我们。感动之余，他们的行为也使我陷入沉思，到底是怎样的信仰让他们可以爱一个陌生人到这个地步呢？
有一次我主动问：“我可以去教会看看吗？”他们欣然同意。去往教会的路上我跟妹妹特别开心，等见到弟兄姊妹时，牧师说的一句话深深吸引着我，“你的话是我脚前的灯，是我路上的光。”那一刻，我的心中有一股说不出的暖流。
我和妹妹不想再被算命先生的话捆绑。信主受洗后，神光照我看见自己的罪，越发理解生命的意义。
另一位弟兄一家人每年都会抽出时间陪我们，有时去他们家，他们会在附近的宾馆订房，方便我们休息。带重症肌无力患者出门是极其困难的事，但弟兄不嫌麻烦，还自费带我们去天津、河北看海，只因为我们曾经说过想要去看看大海。
我清楚记得2015年8月，当他预备带着我跟妹妹去天津时，酒店的工作人员突然失联，没办法只好到了天津以后临时更换酒店。当天下午乘船出海又遭遇船舱漏水，我们只好掉头回去。
当晚，我们入睡后，妈妈最后一个洗漱，刚走出洗手间突然发生很大的震动，里面的一块板子塌下来。事后才知道，我们所住的酒店附近，11点半左右，天津港的一个危险品仓库发生爆炸，总共173人遇难。如果妈妈还在洗手间里，可能当时就被压伤了；虽然玻璃窗户都碎了，但人都平安。如果我们住进了之前预订的酒店，那边离爆炸点很近，估计非死即伤。
妹妹在ICU，我在CCU
劫后余生，让我看到神的爱何等浩大。然而去年1月底发生的一系列事情却让我一度不敢寻求祂的面。
那天早上，我们刚刚参加完线上祷告，妹妹不慎从床上掉下来。按照以往的经验，看着不算太严重，本以为只是一些淤青而已，直到妹妹疼了一个月后再也扛不住了，我们才打“120”去医院。原来妹妹是髌骨骨折，更棘手的是，因为她是重度肌无力，医生担心她在术后无法摘掉呼吸机，只能采取保守治疗。回家一周后，妹妹高烧不退引发肺部严重感染，导致大脑严重缺氧被送进ICU，随后又经历一次艰难的抢救。我因自己的疏忽而自责，在妹妹进入ICU后无助地大哭。
一个月后，妹妹可以完全睁开眼睛了，还可以缓慢回应家人，这似乎是好转的迹象。可跟着的却是一件更令我崩溃的事，由于妹妹的管子不能一直插着，医生建议做气管切开手术，但此后她就说不了话了。我和妈妈很煎熬，两个人在神面前痛哭流涕，无法想象曾经那么爱美又喜欢说话的妹妹若是气切了以后会怎样？但若是不气切，她的生命就此结束了，我不忍心。
最终我们选择了做气切。当弟弟牵起她的手时，她竟然也握住了弟弟的手。神让我知道，就算妹妹患有肺炎、重症肌无力，以及严重的心衰、低钾血症，无时无刻不处于危险当中，祂始终是掌权的，祂若不准许妹妹失去气息，那么祂会借助医生的手将命悬一线的妹妹抢救回来。
不久，我的身体也出现状况，在家里挺了3天，熬不住进了医院。检查报告还没出来，医生就来通知我，“你必须立刻住进CCU（心脏监护病房）！”我在CCU里睡不着，不停地问神，“主啊，祢为何要给我这么大的环境呢？”我想不通，家里根本拿不出多余的钱，妹妹还在二级监护室，我又进了CCU，70多岁的老母亲如何面对这一切？她身边连一个商量的人都没有。
刚住进病房那晚，隔壁床的老人不停地破口大骂，但医护人员已经习惯了，任由她骂她儿子如何不孝，抱怨自己活着没意义。我给老人分享福音，带她祷告。老太太受过高等教育，听到福音很快就理解了，而且很会祷告。现在轮到医生和护士惊讶了，接下来几天那个只会骂人的老太太开口大声喊：“神啊！神啊！”
我突然意识到，或许神爱她让她看到我这么破碎的人，我们一家人是多么珍惜彼此之间的爱，虽环境恶劣，但至少都在靠主努力活着，她这样受过教育的人、条件那么好，又抱怨什么呢？
七天后，我终于可以出院了。但一个月以后，我因为身体原因不得不再次入院，被安置在医院发热门诊的走廊上输血。此前我无数次怀疑神的安排，以及不确定祂到底要怎样带领我。此时更让我痛苦的是，有人说：“你落到这个地步，肯定是犯罪得罪神了。”还有人说：“你妹妹已经没有价值了，放弃吧！”更有人直接建议我：“春曼，你写遗书吧！”我承认，这些话让我心里很受伤。
为了方便妈妈探视，我选择和妹妹住在同一间比较小的医院。感恩的是，有医生帮忙联系了一位原本要找“黄牛”才能挂到的专家，她开的药帮助我的身体逐渐恢复。
在我最需要被关怀的时候，那位最先带领我信主的姐姐打电话过来安慰我，她并不说什么，反倒与我一起哭。我再次确知，神正在爱着我。
人生无处不“红海”
今年我51岁了。就算不是这次“意外”住院，我也深刻感受到这两年来肉体衰残的速度，尤其是偶尔还会吐血。但想到神的恩典，数也数不过来。
十四年前，我和妹妹刚信主不久，在妈妈和弟弟的陪护下去台湾参加第十四届全球热爱生命奖章的颁奖典礼。通过曼曼心灵热线，我们提供了6万次的电话帮助，出版了《生命从明天开始》、《如果我能站起来吻你》、《救赎的爱》生命三部曲。领完奖后，一位主内的阿姨送给我们一瓶精致的香水。虽然我们肉体狼藉，主里的姐妹却尊重我们也有爱美之心，以爱心成全了我们。我更知道，有许多弟兄姊妹为我们代祷，我才有力量去面对未知的明天。
有主内一对夫妻得知我在赶往地铁站的路上、过铁路时遇到危险后，主动奉献给我四个月的打车费，接下来又有姊妹接力奉献，像我这样的重残人士需要专门打那种可以挑起轮椅的车。这么细小的事情主都有预备。
回想这一路走来，我已经不是那个被桃山镇上的算命先生吸引的女孩了，我有了神为至宝，并且知道死后有更大的盼望，但眼下我仍旧渴望祂可以保全家人的平安，尤其是重病中的妹妹。我十分认同盖恩夫人说过的，“破碎是神进入你生命的入口。”那些在暗室内的祷告，那些撕心裂肺的痛楚，统统在帮助我认识到，依靠神不是一句口号。
记得上次主治医师对我说：“你的妹妹跟其他病人不一样，虽然她不能动，但是她的眼睛里有光。”人生无处不“红海”，我知道，那是神赐给属祂的儿女定睛于祂的目光，祂允许艰难的环境临到像我们这样岌岌可危之人身上，但祂并未丢弃我们，反倒是借着软弱与破碎，见证祂的荣耀。
片尾曲：天韵诗歌《你的手永远比我大》
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