55年，“渐冻”的人生如同在爱里行军

导读：我和大姐都患上了“渐冻症”，医生的结论是：绝症，可能活不过20岁。抱怨改变不了肌肉萎缩的速度，特别值得感恩的是，我和大姐都遇到了愿意接纳我们的另一半。我是无法行走的人，可每当唱起感恩的诗歌，就感觉自己也成了基督的精兵，每一天、每一小时、每一分钟，都更靠近耶稣。

《境界》独立出品【难中藏恩】

讲述者 | 吕营采访 | 淮风

扫码奉献，同作主工

从我记事起，我的世界就和别的孩子不同。当小伙伴们在巷子里奔跑玩耍时，我只能坐在家门内的一只小板凳上，用手撑着板凳面，一点一点挪动。因为得了进行性肌肉萎缩，俗称“渐冻症”，我的双腿无法站立，板凳摩擦地面的声音就是弥漫在我整个童年的背景音。

很难想象父母的心情，因为我是家里得这种病的第二个孩子，大姐也是同样的病。医生说我活不过20岁，然而因为爱，我已经度过了55个春秋。

身体被困，头脑不该被困

父母因为工作调动，从江阴老家来到东北，我于1971年出生在辽宁营口。邻居们看到我和姐姐，当面叹气，背后摇头。有些农村来的亲戚说得更直白，暗示我们是“拖累”，不如放弃。印象中大概有十几二十年，父亲从没买过新衣服，一直穿单位发的工作服。他们用省下来的钱带我和姐姐看病，给我们买好吃的。北京、上海大医院的医生给出的结论是：这病治不好，是绝症，孩子可能活不过二十岁。

因为身体脆弱，温度稍有变化就容易感冒发烧，小时候总是父亲抱着我去医院。记得有一次夜里高烧，没有公交车，父亲就一路抱着我步行。我把头枕在他的肩膀上，母亲跟在后面拿着住院用的东西。漆黑的夜里，他们的脚步声在我耳边格外清晰。

我渴望读书。妈妈从工作的供销社拿回废弃的旧账本，空白的纸背成了我的作业本。她工作忙，只能抽空教我认几个字。大部分时间，我抱着姐姐用过的旧课本自己看。父亲找来废铁管，请师傅焊了一辆小推车。他怕铁锈毛刺伤到我，就用砂纸反复打磨，刷上淡绿色的油漆。我坐进去，视野变高了，对外面的世界充满幻想。

一个下午，我让妈妈推我出门。土路坑洼，小车颠簸摇摆，坐起来并不舒服，但掩盖不了我的兴奋。妈妈推我去集市，我的眼睛根本看不过来。但很快，我注意到许多目光落在我身上，带着惊异、探究，甚至嫌恶。那时我已经有七、八岁了，我清楚感觉到那些人的眼神和议论就像一座大山一样压过来，我恨不得缩进铁框里。一个清晰的念头砸在我心上：我错了，我不该出来。我这样的“怪样子”，只该藏在家里。我的存在就是让妈妈难堪的原因。那趟出门在沉默中草草结束，此后我再没提过坐小车出去。

小推车事件后，我沉浸在书本的世界里。二姐上初中后能借到很多书，我贪婪地吸收一切文字。读书让我认更多字，也在心里搭建了一个不受身体束缚的精神世界。那时常有人问我：“读这么多书有什么用？你又不能考学、工作。除非病能好。”这些问话带着现实冰冷的提醒，但我心里明白，身体被困，头脑却不该被困。

1990年代初，一台半导体收音机成了我连接外界的媒介。20来岁的我意识到世界不仅可以“看”，还能“听”和“交流”。一个念头如黑暗中擦亮的一根火柴：我能不能也发出一点自己的声音？这让我激动又恐惧，这意味着我要主动走出保护壳，将自己的残疾、失学、稚嫩暴露于人前。我害怕被嘲笑，但交流的渴望最终压倒了恐惧。我试着给电台和报纸投稿，字写得歪歪扭扭、词句不通、错别字多，却硬着头皮写生活、写感想。

不久后，广播里传出我写的小文章，我还收到听友的来信。一位主持人写道：“你的文字很真诚，让我们看到另一种坚强。”我被邀参与电台的直播访谈，讲述我的板凳、小车、书和收音机。有听众问：“你怎么这么乐观？”我回答：“我不是天生乐观。我只是发现如果总盯着自己不能做的事，日子只剩下苦；所以我试着找自己还能做的事。”姐姐后来告诉我，妈妈当时守在收音机旁边听，不停地抹眼泪。我知道妈妈的泪水里有心酸，更有释然：这个曾被预言为“拖累”的女儿活了下来，还活出了自己的价值。

红玫瑰和筷子

我和爱人相识于2002年，那年我刚过30岁。随着父母年迈，照顾我们越来越吃力。他们曾建议我和大姐去养老院，但我们都不愿意。我相信生命该由自己掌握，于是在刊物上写了一篇文章，题目是《寻找生命中爱的支撑》。

一天，我收到一封寄自无锡的信，署名一个“林”字。无锡与我生活的江阴不过相隔几十公里。他在信中说，自己虽是南方人，却曾在大连当过三年兵，因而对东北有一份特殊的感情。每周他都会准时寄来一封信。每次读信，对我都是很愉悦的感受。他告诉我，他的父母在他7岁时离异，他一直跟随父亲生活，家境并不好。

通信半年后我们决定见面。那天，朋友推着轮椅陪我去商场赴约。他穿着一件旧军装，脚上的新皮鞋是为见面咬牙买的。后来，我介绍他来我所在的城市做保安，他辞去了工厂辛苦的工作。相处中，他虽然内向，却会在七夕时默默送来三支没有包装的红玫瑰。

母亲冷眼相对，认为他别有用心，没给过他好脸色。母亲的不信任让我们倍感压力。相识一年后，我下定决心与他共同生活。没有家人的支持，一切只能靠自己。我们用他做保安攒下的积蓄租了房，定制了一张床，添置了简单的家具，便开始了婚后的生活。后来我们又申请了公租房。

丈夫先后尝试过很多工作。记得他在麦当劳做打烊工作的时候，年三十晚上也要上班。深夜12点骑着车在寒风中回家，身后鞭炮齐鸣，他一身疲惫，回来还要照顾我洗漱，但他却没有怨言。他还在冷库工作过，因为长时间在低温环境，胃病加重，消瘦很多，身体吃不消。尝试了一圈，还要兼顾对我的身体，很难找到适合的工作。商量后，他决定不再外出工作，专心在家照顾我。

我的病情像一条缓慢下滑的曲线，不仅夺走我的行走能力，也一点点侵蚀上肢的力量。起初我还能握笔，虽然手抖，字写得又大又歪，但还能坚持。后来握笔变得越来越吃力，僵硬的手指写几个字就酸痛难忍，不得不休息很久。

家里有了一台二手电脑以后，我尝试用电脑写作。虽然无法用标准指法，但我可以用两根食指一个一个键敲，我对爱人笑称说是“一指禅”。靠着它，我又能写了。我在电脑上记录生活，回复病友来信。

然而好景不长。“一指禅”也渐渐失灵了。手腕和手臂力量严重衰退，无法将手悬空在键盘上方。手指一离开桌面，手腕就无力垂下去，压在键盘上打出一串乱码。

近乎放弃时，我看到手边的筷子，冒出一个想法：能不能用它当“延长的手指”？我让爱人用布条缠住筷子，以便握持，再用它去戳键盘。一下，一下，很笨拙，很需要耐心，但屏幕上又终于跳出我想要的字了。这根筷子成了我头脑的延长线，用它连接世界，我又“走”了很长一段路。

科技的发展带来了新的可能。智能手机普及后，我现在可以躺在床上用语音完成分享。疾病也没有停步。常年的轮椅生活让我的脊椎严重侧弯变形，无法保持坐姿，大部分时间只能躺着。就连唯一用得最多的右手大拇指，也因过度使用而患上腱鞘炎，时常肿痛，弯曲困难。

你有没有抱怨过？

在身体日渐受限、疼痛成为日常的境况中，一段意想不到的相遇改变了我生命的轨迹。

有一次在超市门口晒太阳时，一个人走过来聊天，说自己是基督徒。我小时候听过福音电台的节目，但只是好奇，没有深入了解，于是就对他说，我一直想拥有一本圣经，那时在国内很难买到。他立刻从包里拿出一本圣经，说他刚从教会出来，有感动要买一本，刚好可以送给我。我心里特别感动。

这位弟兄成了我们的好朋友，常来家里聊天。后来我和爱人也去过家附近的教会，喜欢那里的氛围和赞美诗，但总觉得人生应该由自己做主，很多事要靠自己努力。

最初我去聚会的地方离家很远，一位姊妹为了让我们能去听福音，每次都帮我们打车，有一次还塞给我300元，说是一个月的车费。她还给我和姐姐买了床上用的小桌子。这些事已经过去多年，想起来仍然很感动。

随着聚会的过程，我们逐渐认识了主。2006年，我们两人一起决志。信主后，我才看见过去以为人生全靠自己是多么愚昧。每天光是完成早晨的准备、预备开始新的一天就需极大的努力。随着力量日益衰弱，我根本无法靠自己走下去。当我转而依靠神，心里便涌出许多力量，让我能以信心面对每天。上帝并未应许安逸，也很少在今世对苦难给出解释。我信主不是奔着神会彻底医治我去的，信主之后，我真正得到的是神不变的同在，让我在生活中亲身经历到神的保守，改变了我的生命。

（两姐妹和家人）

有位弟兄说自己是个爱抱怨的人：抱怨家人没给他温暖的成长空间，抱怨大环境越来越差，抱怨工作中自己的坚持总不被认可……他把这种性格归因于原生家庭的影响。聊到最后，他反问我：“你有没有抱怨过？”在他看来，以我这样的身体状况，有抱怨之心再正常不过。

我的确抱怨过，我本该像每一个健康人一样，读书、工作、结婚、生子，但现实却不是这样。许多对别人来说轻而易举的事，我却要付出几倍甚至几十倍的努力。连自己吃饭都成了一件很艰难的事，洗脸刷牙也常常需要爱人协助。这样的处境，我当然也会问：为什么是我？

但很奇妙的是，虽然身处各样艰难里，我却发现自己能抱怨的事越来越少。艰难对我而言，反而像每天吃饭一样成了生活的一部分。抱怨并不能改变现状，只会消耗心力，让人越来越苦毒。信主后，我渐渐体会到，与其把自己困在怨气里，我更愿意选择感恩，去面对生活的艰难和肉体的衰残。

力克·胡哲说：“虽然环境不能改变，但你却可以改变自己的心，改变你看待自己人生的眼光。”这句话常提醒我：环境未必如我所愿，但我的眼光可以被神更新。我学着在困难面前做“减法”，求主帮助我卸下焦虑与抱怨；在喜乐面前做“加法”，放大每一份神赐下的感动与恩典。我不能要求每个人都向我展开笑脸、接纳我，但我可以先向每个人展开笑脸，去接纳别人。因为我知道自己是被神爱着的人，所以不必为没人理解而一直哭泣。

圣经中我最喜欢的人物之一是约瑟。他十七岁被哥哥卖为奴隶，从富足少年跌入深渊；后来好不容易安稳下来，又被诬陷入狱。换作别人早已怨天尤人，但约瑟没有抱怨。他在不利的环境里仍依靠神，相信每个环境都有神的美意，都是对他最好的安排。正因如此，他三十岁后被提升为埃及宰相。

我相信尽管我卑微得像一粒尘埃，但这粒尘埃在阳光下也能焕发出生命的光彩。痛苦会过去，眼泪会过去，困苦与磨难终会过去，但爱的能力却会在永恒中被纪念。

我正在行军

虽然我身体渐渐衰微，但我很感恩，我的身边有一个爱的大家庭。首先是大姐。她大我九岁，我们从小就是彼此最早的“病友”。我们都没上过学，但她比我更早开始自学识字，成了我的启蒙老师。如今，大姐的情况比我还重，生活完全不能自理，连吃饭都需要姐夫一勺一勺耐心地喂。我们看着彼此身体机能一点点流逝，那种无力感彼此最懂。但也正因为信仰，我们灵里更紧紧相连，知道需要依靠神。抱怨改变不了肌肉萎缩的速度，我们却可以选择如何度过每一天。

母亲2019年离世。她走得很安详，因为她早已认可这个女婿。现在父亲由身体健康的二姐一家照顾。更感恩的是，我和大姐都先后遇到了愿意接纳、照顾我们的伴侣。大姐的丈夫老徐，在二十多年的婚姻里，他会做可口的饭菜，把姐姐照顾得无微不至。姐姐信主也受我影响。姐夫虽然还没信主，却常推她去教会聚会。姐姐病情更重，坐在轮椅上连头都抬不起来，需要颈托支撑，但姐夫从不嫌麻烦，只要姐姐想去哪里，他都会带她去。

我的爱人也姓徐。他是我每天的“手”和“脚”。从清晨帮我穿衣洗漱、抱我上厕所，到一日三餐，再到推我下楼散步，他事无巨细，很少抱怨。为了让我有一点属于自己的自由空间，他为我购置了电动轮椅。每次我独自出门前，他都要花很长时间帮我调整到舒适的坐姿，系好安全带，检查电量，反复确认没有危险。这些繁琐的准备，换来我在小区里半小时的“驰骋”。

（姊妹的小阳台）

近些年身体越来越差，上下床都需要他抱。我最怕冬天，血液循环差，四肢常常冰凉。但丈夫很体贴：一碗五谷粥，能让我从内而外暖起来好几个小时；一个“小太阳”放在床边，精准烘烤我最怕冷的腿脚；白天他尽量让阳光晒进屋子。他没有什么高言大志，却特别喜欢那句经文：“无论做什么，都要从心里做，像是给主做的，不是给人做的。”他确实是这样做的。

除了家人，我还有教会的弟兄姊妹。在教会里，没有人把我当“残疾人”特殊对待，我喜欢和弟兄姊妹聊天。有一次，一个姊妹给我倒水，细心地端到我手边；另一个姊妹又拿起一小块削好的梨，放进我嘴里。每当这时，我都觉得自己幸福得像个公主。

我们的生活收入主要靠政府补贴，交了房租水电后所剩无几，但我们相信神的供应从未短缺。每天有衣有食，我们也很喜乐。我们有自己的教会，每周线下或线上聚会。天气冷时我就在家线上参与，暖和了就去小组。即使困在家中，我仍可以做很多事，比如，我和爱人一起读经灵修；在肌肉萎缩（MSA）病友群里鼓励需要的病友；为残障群体祷告。虽然收入不多，但每月我们也会有奉献。

“渐冻症”伴随了我55年，如今身躯已有95%的骨骼与肌肉萎缩变形，连顺畅咀嚼一块苹果、夜里独自翻身都成了奢望。然而，我学会了另一种视角：我开始接纳这个日渐衰残的身体，也珍惜身体仍保留的能力：还能看见日出日落，听见鸟鸣笑声，感受爱人的触摸，进行思考与表达。我喜欢阳台那些小花。阳台很小，花也普通，却是独属我的春天。生活空间有限，但神的爱让它变得辽阔温暖。

信仰给了我超越处境的盼望。我相信，这个正在朽坏的身体只是暂时居所，并非我的全部。我想喝水时手举不起来，头发痒时无法自己挠，即便身体有许多艰难，但我相信在未来的永恒里，有更美的家乡和不会衰残的生命。这个盼望如同一道坚固的锚，将我摇摇欲坠的生命之舟稳住在风浪之中。

我虽是无法行走的人，可每当唱起感恩的诗歌，我就感觉自己也成了基督的精兵，正在行军。我正走向天堂，每一天、每一小时、每一分钟，都让我更靠近主耶稣。